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sábado, 14 de abril de 2012

Que no se apodere de mi

Hace mucho que no se bien que escribir, hemos tenido días intensos por así decirlo. Momentos hermosos y momentos que me han tenido agotada emocionalmente. Es así a menudo por nuestra casa. Un mismo día puede traer mil y un sorpresas. 
A veces no quiero escribir pues no quiero presentarme como una persona negativa, pues no lo soy (la mayor parte del tiempo, en todo caso). Pero hay momentos que todo el positivismo, toda la tranquilidad escapa de mi cuerpo y me quedo con las dudas e incertidumbres acerca del futuro. 
Esta incertidumbre suele llegar una vez que alguien mas me dice que Tim ha mejorado muchísimo en, por ejemplo, su uso de lenguaje y que no me preocupe, que llegara al nivel de los niños de su edad. He conocido ya a muchos niños de 8 o 9 anos que hablan al nivel de Tim y que hasta ese momento, no han conseguido mejorar y no esta mal, es simplemente aceptarlo. Se que la intención es buena, se que tiene la intención de tranquilizar, pero en realidad durante este poco tiempo he entendido que no todo saldrá como uno espera. He aprendido que una tiene que prepararse para que lo esperado no llegue y sentirme tranquila con ello. Eso lo he aprendido racionalmente, pero como hacer para que mis dudas acerca de que pasara cuando yo ya no pueda hacer nada por solucionar los problemas que se le presenten? 
Todos tenemos que pasar por dificultades en la vida, por Dios que lo se, pero si las cosas del día a día son de por si difíciles para el, como sera cuando la vida lo enfrente a problemas enormes? Que pasara con el cuando yo no este? Se que suena negativo y pesimista, pero es eso lo que me abraza por las noches cuando llega la duda. Imagino que debe ser un pensamiento que pasa por las mentes de todos los que son padres.
Se que lo único que puedo hacer es darle toda mi atención y energía a desarrollar sus habilidades y confiar que Dios lo cuidara cuando yo ya no pueda hacerlo. Lo único que puedo hacer es esperar que esta duda no se apodere de mi.
Sigo siendo la persona positiva y optimista que suelo ser, solo tengo momentos como este, la única diferencia es que hoy decidí compartirlo. 

sábado, 7 de abril de 2012

Razones por las que hago lo que hago...

Hay dias en que me preguntan, por que haces tanto alboroto acerca de todo? Al parecer llevo todo a un extremo o hago mas de lo que espera la gente. Lo que me pregunto yo, por que la gente espera que haga algo en alguna medida previamente aprobada por ellos? No es acaso mas sencillo, dejarme ser? En fin, no es algo que me tense, pues si, hago lo que quiero porque tengo una razon para hacerlo. En este post quiero compartir las razones por las que hago lo que hago. 

La razon principal por la que hago las cosas que hago es por mis hijos obviamente. Me encanta sorprenderlos y hacerlos sonreir. La emocion que muestran en sus rostros por cosas que ven y actividades que realizamos juntos es suficiente razon. Cosas que suelen caer en la categoria de 'demasiado' para algunas personas son, por ejemplo como hoy, decorar la casa con mascaras de pollitos, imagenes de huevos de pascua pegados en las paredes, conejitos y pollitos de decoracion en las mesas, canastas preparadas para buscar huevitos de pascua (dibujos hechos por mi, pintados por mi, no significa que hay que gastar dinero haciendo esto, ojo). Tal vez si, es demasiado para otros padres, pero a mi me permite emocionar a mis hijos al limite que necesitan comunicarse e interactuar conmigo acerca de lo que ven. 

Cuando tienes un hijo con autismo sabes que hay veces que es necesario sorprenderlos para crearles el interes y la necesidad de comunicarte lo que ven y como se sienten. Hoy Tim se paso el dia completo diciendo lo mucho que le gusta la 'navidad'. Si, no entiende que no es navidad sino pascua. Pero eso no es lo importante, lo importante es que se paso el dia diciendome con la misma frase 'me encanta navidad' que habia pasado un lindo dia, que se habia sentido tan bien como en navidad cuando recibe muchos regalos y tiene mucha atencion de todos nosotros. Me estaba diciendo que estaba feliz. Hay otros dias que se despiertan a una sala llena de globos! Simplemente porque si. 

Hacer estas cosas toma un poco de tiempo, pero les aseguro que vale la pena. Para mi, con o sin necesidades adicionales (sea autismo o sea lo que sea) es lindo que tus hijos sean sorprendidos, es lindo ver sus caras llenas de emocion porque has hecho algo diferente para ellos. Sus sonrisas y sus 'mira, mama! globos!' son suficiente para que sigan pensando en que otra cosa hacer para llenarles la vida de alegria. Y esa es la razon por la que hago lo que hago. 


jueves, 5 de abril de 2012

Soy un superheroe

Antes de explicar a que me refiero con el titulo queria empezar por compartir una imagen que vi hace poco en un blog que sigo. Fue una frase que resumio horas de explicaciones y ejemplos que suelo darle a personas que despues de haberles dicho que Tim tiene autismo me dicen o miran con cara de 'Tim no se porta como un nino con autismo, se ve tan normal'. 

Si conociste a una persona con autismo, entonces has conocido a UNA persona con autismo.

Mucho que decir al respecto, tratare de organizarme un poco. Primero la imagen, efectivamente no hay dos personas con autismo que sean iguales, tanto asi como no hay dos personas SIN autismo que sean iguales. El hecho que tengan una condicion que les dificulte la comunicacion e interaccion con el mundo no significa que sean iguales o que tengan que actuar de alguna manera especial. No hay un checklist especifico que diga que 'si, encajas en el perfil necesario, tienes autismo'.

Tambien es importante decir que aunque entiendo e incluso he usado yo el termino 'normal' para referirse a personas neurotipicas (sin diagnostico de autismo), no es el termino adecuado creo yo. Conozco a muchas personas neurotipicas que les aseguro no son nada normales. ;) He aprendido a dejar de calificar o describir a las personas de acuerdo a sus habilidades. Las personas son como son y listo. Yo lo encontre muy dificil, pues creo que es el no saber mucho del tema que hace que una se enrede y use terminos que no son los adecuados. Con calma y con entendimiento la ansiedad que se produce al hablar de algo desconocido desaparece y nos damos un poco mas de tiempo para elegir nuestras palabras. Ya no me afecta cuando usan el termino 'normal', no lo tomo personal, a menos claro que venga con una intencion desagradable. Siento que mientras se sepa poco del tema tendremos que acostumbrarnos y ayudar a promover la informacion que tanta falta hace. 

Bueno, al tema de superheroe que inicio este post. Uno de mis mayores sentimientos de orgullo cuando hablo de Tim es el tamano de su corazon. Tiene un corazon gigante que se refleja incluso en los juegos de rol que elige. Un ejemplo:

Tim y Luna jugando con un globo que Luna consiguio en la granja. Tim esconde el globo y le pregunta a Luna donde esta. Luna mira a sus alrededores y no lo ve. Tim corre al lado de su hermana y la abraza fuerte diciendole que no se preocupe que el es un superheroe y que le dara su globo. Luna a esto esta emocionada hasta mas no poder pues se pasa el dia tratando de darle besos y abrazos a su hermano, que no siempre esta dispuesto. Tim 'encuentra' el globo y se lo regresa a su hermana. Ella le agradece y sonrie. Este ciclo se repite unas 20 veces antes de que se aburran. :)

Tim tiene una fijacion por ayudar, complacer y decirte que te quiere. Es lindo simplemente saber que siente esas ganas de hacerte sonreir y de cuidarte de alguna manera. Es un chiquito precioso que a su manera solo quiere hacerte sonreir. 

Cuando los dias no son tan buenos como una espera o hay situaciones que llegan a estresarme Tim se convierte en mi superheroe pues una mirada, una caricia o un solo 'mama' hace que recuerde lo importante que es que haga el esfuerzo de tener un poco mas de paciencia. Tim es nuestro superheroe. Su honestidad y gran amor hacia su familia y amiguitos es simplemente dificil de describir con palabras. 

Se que todo estara bien, pues tengo a mi superheroe. 

miércoles, 4 de abril de 2012

Leccion aprendida....espero....

Hoy fue un mejor dia, no tuvimos mayores problemas ni dificultades. Organice con unas amigas y sus hijos una visita a una granja a ver a los animalitos. 


La verdad es que no sabia que esperar del dia, podia ir muy bien como que podia ir muy mal. Decidi, despues de ayer, no crear expectativas y simplemente aprender de una vez que tengo que 'roll with the punches' como dirian aca... Y funciono. 


Hoy no teniamos apuro por hacer nada y deje que Tim decidiera que queria hacer, con quien sentarse, y que comer. Era necesario que tenga un dia asi pues tanto el como su hermana y yo queriamos un poco de calma. Tengo suerte pues Luna es super buena, se adecua de una manera sorprendente a lo que quiere hacer Tim. No reclama, por lo general (tampoco es una santa jaja), sino que deja que el sea quien decide. Creo que ella ha visto como le afecta no poder hacer lo que quiere y quiere evitarle el malestar a su hermano. 


Nos pasamos el dia entero afuera, de 11am hasta las 5pm. Estamos agotados, pero estamos felices. Ha sido un buen dia, uno de esos dias en los que sabes que todo estara bien, dias en los que la tranquilidad reina y una se olvida de 'etiquetas'. Un buen dia, y son estos dias lo que quiero poder compartir. 


He aprendido mi leccion, espero. No me creare mas expectativas sobre como sera el dia, simplemente dejare que el dia pase y aprendere a adecuarme a los cambios... mmmmm, mas o menos lo que espero que haga mi hijito, no? Asi que empezare a poner en practica las estrategias que lo ayudan a el, pues es probable que me ayuden a mi. ;)



martes, 3 de abril de 2012

Sentimientos encontrados

Ayer empece muy optimista, empece decidida a escribir algo que motive, que ayude y me haga enfocarme en lo positivo. Hoy las cosas no funcionaron como esperaba. No es novedad, no es inesperado, pasa muy seguido en realidad. Tenia un plan super efectivo, 'playdate' con un amigo de Tim y la comida que le gusta lista. Todo en papel parecia ser perfecto, pero en realidad, todo salio mal. No queria jugar con su amigo, chanco la comida en lugar de comerla, salto en todos los sillones de la casa, y se quejo, se quejo y se quejo un poco mas. :/ 


Se que no puedo hacer nada para cambiar los estados de animo de nadie. Se que no puedo intentar hacerlo hacer cosas que no le provoquen, pero mi lado racional y mi lado emocional no entienden que hacer para que las cosas le funcionen la proxima vez. Se que no debo perder las esperanzas de que la proxima vez el plan sea un exito. Solo debo recordar no poner mis expectativas del dia en un nivel muy alto, pues la desilusion es fastidiosa. 

Tengo sentimientos encontrados. Pareciera que mis dias pasan como pasan los carritos en las montanas rusas... feliz, cansada, harta, impaciente, culpable, optimista, orgullosa y agotada. Llegan las cinco de la tarde y en dias como hoy, ya no puedo mas. No hay mas paciencia, no hay mas sonrisas y obviamente llega la culpa. Mis hijos no lo merecen. Se que hago lo que puedo, pero como quitarme la culpa? 

Hoy ha sido un ejemplo de las 'dificultades'. Se que soy afortunada, porque mal que bien, Tim solo queria hacer algo distinto de lo que yo planee para el, pero como averiguar que quiere hacer cuando no me puede decir que quiere? Esa es la parte que me mata a veces, simplemente no me puede decir que quiere. Escribo y lloro. Lloro porque necesito desahogarme, pero no me quejo pues aun con todo estamos bendecidos que sus dificultades no son tan serias. Hay muchos otros ninos con problemas mucho mas serios, asi que no me quejo, pero si me desahogo. 

Es importante permitirme tener momentos de sentirme triste, pues de esa manera me libero y recupero fuerzas para empezar de nuevo. 

'Su hijo tiene diagnostico de autismo'

Creo que empece este recorrido de atras para adelante, en las siguientes lineas espero explicar a lo que me refiero. 

Cuando en Setiembre 2011 me dijeron que habian dificultades detectadas en mi hijo al inicio de su primer ano en el nido, no me sorprendi, aunque no tenia idea a donde iban a parar mis investigaciones. Sabia que Tim no era un nino como los demas. Siempre fue diferente, pero yo siempre me he considerado diferente a los demas. No mejor ni peor, solo diferente. Asi que se imaginaran que en un inicio no tenia muchas preocupaciones, solo que salio 'raro' como la madre. :)

Al haber sido informada del tipo de dificultades que tenia Tim (problemas para interactuar con los demas, mirar a los ojos de la persona a la que le habla, usar lenguaje para pedir cosas, aceptar cambio, entre otras) no quise esperar a que me den el diagnostico oficial en seis o siete meses mas. Yo queria saber EN ESE INSTANTE. Claro esta, no me podian decir, pues las profesoras del nido no estaban calificadas para decirme lo que pasaba, no podian simplemente darme sus 'diagnosticos'. 

Me tomo un par de dias, y regrese a preguntar nuevamente que pensaban que era lo que pasaba con Tim. Al no tener respuesta, decidi investigar por mi cuenta. Decidi ver que tipo de dificultades se podian presentar en ninos de su edad que coincidia con lo que me dijeron. Al haber hecho eso, tenia idea de lo que podia ser. Fui nuevamente al nido y esta vez no pregunte, sino dije 'mi hijo tiene autismo, no?' Las profesoras se sorprendieron y su lenguaje corporal me confirmo que esa era la idea en sus mentes. EXITO! Ahora tenia un punto de partida. 

Fui a la biblioteca y busque los libros que hablan de autismo en ninos pequenos. Diagnostico, terapia, estrategias, intervencion temprana. Lei mucho y mientras mas leia mas confirmaba mis dudas. Era como si los libros hubiesen sido escritos por alguien que habia visto a mi hijo crecer, alguien que nos habia estado observando toda la vida sin que nosotros supieramos. 

No voy a decir que fue facil, que lei, entendi y asumi. No, no fue asi. Fue una etapa dificil pues aunque queria saber, me senti inundada de temor, de miedo a que sea rechazado, de culpa pues pense que yo lo habia hecho asi. Fue una etapa dificil pero fue una etapa que necesitaba pasar. Era necesario que aceptara que mi Tim no era el nino que pensaba que era, el nino que pasaria la etapa escolar sin dificultadad alguna. Era necesario que dejara ir a 'la idea de Tim' y empezara a conocer a mi hijo en realidad. 

Fue dificil pues aunque estaba 99% segura, siempre tenia ese 1% que me hacia dudar. Estaba viendo cosas que no estaban ahi? Estaba leyendo demasiado? Estaba tratando de buscar una explicacion de porque mi hijo no se comportaba como los demas ninos y no sentir que era asi porque yo le habia fallado y lo habia criado mal? Fue dificil. Pero saben que? Era necesario pasar por esa etapa de duelo de la perdida de la idea, pues era la unica manera en que podia seguir adelante. 

En Diciembre 2011 decidi asumir que si, que Tim tenia autismo aunque ningun profesional me lo habia confirmado. Decidi hacerlo pues de esa manera podia enfocarme en averiguar que estrategias lo iban a ayudar. No me podia dar el lujo de esperar a que me den un diagnostico definitivo en seis meses pues serian seis meses perdidos en su avance. 

El nido fue maravilloso y juntos pusimos en practica muchas estrategias (que compartire en otras entradas) que lo ayudaron muchisimo. Trabajamos en conjunto, pues eso si, me tenian preguntando, sugiriendo y pidiendo mil cosas en el nido. Quienes me conocen, saben que no soy muy pasiva que digamos. No puedo sentarme a simplemente esperar. 

Finalmente llego la fecha de la cita en la que me darian la respuesta tan esperada. En Marzo 2012 Tim tuvo la cita donde confirmaron su diagnostico y me dieron la tan 'esperada' frase - 'Su hijo tiene diagnostico de autismo' y me alcanzaron los tissues. Esa parte si me dio risa, pues entiendo lo que esperaban los medicos, esperaban que reaccionara como lo hice en setiembre/octubre del 2011. Pero yo ya habia pasado por esa etapa. Ya no necesitaba los tissues. Mi esposo y yo llegamos esperando esas palabras, esperando la confirmacion de lo que sabiamos pasaba. No puedo borrar la cara de sorpresa de los medicos cuando salimos de la oficina con una sonrisa en el rostro, agradeciendoles por su tiempo. Deben haber pensado que estabamos locos. 

Fue extrano, pues tuve un sentimiento de alivio inmenso. No fue pena, no fue temor, no fue nada de eso, fue alivio. Fue un 'gracias a Dios ahora se que pasa y puedo ayudar a mi hijo'. Recuerdan como se sintieron cuando eran chicos y pasaron un examen que sabian que seria dificil? Ese fue el sentimiento. Se que debe sonar extrano, pero asi fue. 

Ahora se hacia donde voy. Ahora tengo un plan de accion y Tim tendra la ayuda que necesita. Ahora se que todo lo que pase investigando, leyendo y poniendo en practica fue util. Ahora se quien es en realidad mi hijo. Mi hijo no es 'Tim sin autismo' o 'Tim con autismo', mi hijo es simplemente TIM y no lo cambio por nada del mundo.  

Intro

Un nuevo reto para mi misma. Un nuevo blog. Con este blog quiero poder compartir y explicar lo que es vivir con autismo en casa. Quiero tratar de invitar a aquellos que lean esto a compartir un dia o unas horas en casa con mi familia. Quiza alguien lea esto y se vea identificado, quiza alguien dejara de sentirse 'el unico/ la unica', quiza tan solo ayudara a crear conciencia de lo que significa la palabra autismo y como es que en realidad afecta a la familia. 

No quiero que se convierta en una mas de las muchas paginas de informacion general, solo quiero compartir los logros, las dificultades y las muchas sonrisas que se generan en nuestra casa. 

Hay veces que estoy manejando, planchando, cocinando, etc y de pronto empiezo a 'hablar con alguien' acerca de como me siento, de como quiero cambiar cosas para el bien de mis hijos, de como tengo que mejorar muchos aspectos de la manera en que crio a mis hijos, de como hemos alcanzado tantos logros en tan poco tiempo. Por eso decidi que tenia que empezar a escribir esas 'conversaciones' conmigo misma. 

Pasan dias en los que me digo a mi misma que hemos tenido mucha suerte de haber sido elegidos para ayudar a mi hijo a manejar y adecuarse a los retos que se le presentaran. Tengo mucha suerte pues he abierto mi corazon, mi mente y mis ojos a cosas que antes no les daba importancia. Que mi hijo tenga autismo ha sido en realidad una bendicion para mi familia. 

Espero que poco a poco este reto vaya tomando forma. 

Gracias por leerme.