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sábado, 30 de junio de 2012

Nueva obsesión / New obsession


Quería contarles era que tenemos (Tim tiene y por ende me siento incluida) una nueva obsesión. Disfrazarnos de súper héroes. En el nido tienen un disfraz del hombre araña que le encanta pero al ver que está un poco obsesivo con el tema no le dejan ponérselo todos los días. A raíz de eso, ha traído a casa esa obsesión. Por varios días ya hemos tenido berrinches por no tener un disfraz del hombre araña en casa. Se despierta pensando en el hombre araña, pide el hombre araña en el desayuno, en el carro, en el nido, en la tienda, etc. Decidimos que le compraríamos algo del hombre araña, pero al no encontrar el disfraz su papa le compro un sweatshirt, un polo y un pijama del hombre araña! Pensamos que estaría feliz, pero la sorpresa que nos llevamos! Cuando vio la ropa solo vio las imágenes del hombre araña  y se puso muy feliz, dijo ‘gracias’ de manera exagerada y como si hubiera sido el mejor regalo de la vida y cuando vio bien cada uno de las prendas, se desilusiono terriblemente viendo que no era el disfraz que él quería. L

Así pasaron dos días de complete caos en casa por culpa del hombre araña. Una tarde más, confieso, que no pude más. Averigüé donde podía conseguir un disfraz y salimos a comprarlo. A mi completa sorpresa NO tenían el disfraz y casi me muero. Pensé que íbamos a tener un problemón en la tienda pero menos mal que se enfoco en otro disfraz, el del hombre de hierro (Ironman). Así que le compre ese que tanto quería ‘ahora’. Pensé que todo estaba solucionado. Era un disfraz con acolchonamiento en el pecho para que tenga músculos. Hacía un calor terrible ese día pero aun así quería ponerse el disfraz en la tienda. Trate de explicarle pero no quería entender razones y se lo puse. Estaba feliz. Yo estaba muerta de calor viéndolo y la gente lo miraba y después me miraron gestos desaprobatorios como diciendo ‘mala madre, con el calor que hace le pones el disfraz al niño’. Yo ignoraba esas miradas pues ya he aprendido a ignorar a la gente que lanza miradas que juzgan, simplemente porque ellos no tienen idea de las razones por las que hago lo que hago y porque la verdad ya me llega! Jajaja.

Bueno, retomando, disfraz comprado, niño feliz. Regresamos a casa y le mostro entusiasmado a su papa que era el Hombre de Hierro. Llego la hora de ir a dormir y, obviamente, no quería quitarse el disfraz, quería ir a dormir con el disfraz puesto. Ahí me di cuenta que había generado otro problema. Traje la obsesión a casa y por más que explique que no podía dormir con el disfraz, que haría mucho calor y que no podría descansar no entendía mis razones. Así que no me quedo otra que simplemente quitarle el disfraz así haga la pataleta del ano. Pues fue la pataleta del ano. Ni modo, pero hubiera sido que lo deje irse a dormir en el disfraz la primera noche y siente un precedente para todas las noches. Creo que papa hubiese hecho lo opuesto pues vi su malestar cuando Tim estaba tan dolido por no poder hacer lo que quería, pero al final se que era necesario que entienda desde un inicio que el disfraz no es pijama. Al final durmió con el disfraz en la cama, a su lado, y entendiendo que mañana podría ponérselo de nuevo.

Pues que creen? Me desperté la mañana siguiente por una mirada penetrante y al abrir los ojos vi un pequeño niño con una sonrisa dulce que me ensenaba que en una mano tenia la máscara y en la otra el disfraz, como diciendo ‘ya es mañana, me pones mi disfraz?’. A las 5.30am me desperté pensando que tendría otro problema en mano, pues si le ponía el disfraz sobre el pijama no iba a querer quitárselo para ponerse el uniforme para ir al nido. Así que a esa hora lo lave a la velocidad del rayo, le puse el uniforme y encima el disfraz.

Ahora, como iba a hacer para que no vaya al nido con el disfraz, porque no quiero crear un precedente que vamos a la calle vestidos así. Recuerden que no va a entender que ‘hoy si, pero mañana no’. Una vez que las cosas suceden de una manera, espera que sucedas así siempre. Demasiado que procesar a las 5.30am les confieso. Mientras veía sus dibujos en la tele, me senté a su lado pensando que iba a hacer, pues lo último que quería era otra pataleta, no en la mañana antes del nido.

Dios me envió una solución. En una hoja dibuje (muy a mi estilo) el disfraz luego una flecha hacia un dibujo de un polo y un short con una flecha que iba hacia el disfraz nuevamente. Debajo del dibujo del disfraz la frase ‘tiempo de súper héroe’ y debajo del otro dibujo la frase ‘tiempo de Tim’. Le ensene los dibujos y expliqué que significaban y me dijo que ‘no, no tiempo de tim, tiempo de superhéroe siempre’. Yo respondí claramente, ‘no, esto es lo que va a pasar’ y lo pegue en un mueble, donde él lo podía ver pero no romper.





Pasaron las horas y se acerco el momento de ir al nido. Yo estaba lista para los gritos. Le dije que era hora de ir al nido y que tenía que quitarse el disfraz y acepto. Una sorpresa enorme y un alivio gigantesco. Acá les pongo la foto de papel, no es lo máximo, pero entienden la idea. Al menos lo ayudo a entender que aun si se lo quitaba pues tendría oportunidad de ponérselo mas tarde. Dicho y hecho, ni bien regresamos del nido me lo trajo y pidió que se lo ponga. Así lo hice. A las horas lo ensucio,  y como a él no le gusta la ropa mojada, me pidió que se lo quite y no lo lave inmediatamente pues quería que aprenda que hay momentos en que lo iba a querer y yo no se lo iba a poder dar. Así que lo lavare mañana, y podrá usarlo nuevamente cuando no sea tan ‘necesario’ para él. De esa manera no se convierte en su ‘piel’.
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I wanted to tell you that we now have (Tim has and I am included) a new obsession. We love dressing up as super heros! Preschool has a spiderman outifit he adores but when they realized how obsessed he has become with it they do not allow him to have it on every day. This is when I assume the issue became noticeable at home. For several days now we have had meltdowns as we do not have a spiderman outfit at home. He wakes up thinking about spiderman, asks for spiderman at breakfast, in the car, at preschool, in the shop, etc. Dad and I decided we would get him the outfit but being that they didn’t have it in the shop, Dad got him some pijamas, t-shirt and jumper with a lovely spiderman on it. As much as we expected him to be thrilled, it was not what he wanted. When he saw the images of spiderman he was happy but when he unfolded the items how incredibly disappointed was he.  L

So we had a few chaotic days at home due to spiderman withdrawls. One afternoon, I must confess I couldn’t take it anymore. We went to a shop to try to get it but they didn’t have one. I panicked! I thought we would have a terrible meltdown but he moved his focus onto some other dressing up outfit, ironman! So we bought Ironman, and as soon as it was paid he wanted It on, not at home, not in the car, right there, next to the till. I thought I had solved the situation, little did I know. It was incredibly hot that day and the outfit is a padded one, so even though I tried to explain he would be hot and so on, he wanted it on! So I put it on. People stared, made comments on how hot it was, and I just ignored them, replied to a few but didn’t let it get to me. I have learned to ignore people who look in disapproval simply because they have no idea why I do the things I do and really because I don’t care what a stranger can think of me as a mum anyway, hehe.

Anyway, going back to the story, outifit  bought, happy child. We got home and he showed his dad he was Ironman. It was soon bedtime and he didn’t want to take it off. That is when the problem became apparent to me, silly little me. I brought the obsession home, so it can become worse. Great! As much as I explained it was hot, and so on, he was not giving in so had to just take it off regardless of the meltdown. And boy was it a meltdown. But it would have been worse to allow it as he would have thought he could use it as a pajama every night. I think Dad would have just let him as I could see he was not comfortable with what I was doing but I think it was important for Tim to realize it is for dressing up and not to go to be in. Finally convinced him to go to bed with the outfit inhis bed but not as pijamas, instead of his monkey he could have the outfit.

Well, guess what? The next morning I was woken up by a stare. When I opened my eyes saw a little boy with the sweetest smile holding ironman’s mask in one hand and the outfit in the other as if he was saying, ‘it is morning now, put my outfit on please.’ It was 5.30am. It was too early to think but had to think on my feet as didn’t want to put it on top of his pijamas as it would be a problem to take it then off to get him ready for school. So gave him a mega quick wash, put his uniform on and then ironman outfit went on.  

Next panic, how do I manage to get him to go to school in his normal clothes now? I don’t really want him to be asking to go everywhere in outfit. Remember he doesn’t really get ‘today yes, but tomorrow no’. Once things happen a certain way he expects them to happen like that always. It was just too much to think about at that time in the morning. While he was watching telly, I was sitting next to him figuring out what I was going to do, I couldn’t start the day with a meltdown again.

God sent me a solution. In a piece of paper I drew, much to my artistic ability, the outfit then an arrow towards a drawing of a tshirt and pair of shorts then another arrow towards another drawing of the outifit. Under the outfit drawing it says ‘super hero time’ and under the other drawing it says ‘tim time (school)’ I showed him the drawing and explained what was going to happen. He told me ‘ no, no tim time, super hero time always’. I simply said, ‘no, this is what we will do’ and stuck the pictures on a cupboard where he could see it but not reach it to tear it up.

Time went by and preschool time drew nearer. I was ready for the meltdown. I told him it was time for school and we needed to change, he accepted and didn’t complain at all. A great surprise and a greater even relief. I am attaching a picture of the paper, not great but you get the idea. At least it helped him understand that even when he takes it off he can put it on later that day. As expected, the minute he put a foot in the caravan he wanted the outfit on. I helped him put it on and a couple of hours later he got it dirty. I didn’t wash it immediately as I wanted to make sure he had the chance to learn that sometimes when he asks for it at home he will not be able to have it. I will wash it later on and he can wear it again when he doesn’t ‘need’ it so much. That way it won’t become his new ‘skin’. 

Siguiendo mi instinto / Following my gut feelings


Hoy tengo una idea de lo que quiero escribir, no estoy segura de como saldrá pero seguiré mi instinto y voy a tratar de escribir lo que tengo en mi cabeza. He vivido en Inglaterra por casi cinco años y ha sido difícil por momentos, el no tener familia propia y amigos cerca no es algo simple. Me he tratado de mantener en contacto, pero como muchas personas que no viven en su país pueden confirmar, no es lo mismo. Una extraña a su familia y amigos y aunque recibes su apoyo seria genial tenerlos más cerca, pero en fin, la vida no es simple y estas son las cartas que se me repartieron. Amo a mi familia y a mis amigos en Perú con toda el alma, nadie podría reemplazarlos!

He conocido a muchas personas y he hecho algunas amigas. Cuando las cosas con respecto a las dificultades de Tim empezaron a salir fue difícil, especialmente porque no tenía amigas que tengan niños con necesidades especiales. Por ende, me sentí bastante sola por esa época. No me gustaba sentirme tan abrumada.  Trate de buscar, como saben, cursos y talleres a los que podría asistir para aprender y para conocer a personas que puedan entender mejor lo que estaba viviendo.

Conocí a muchas personas que me ayudaron a entender lo que vendría. Pero una persona a la que ya había conocido hacia unos meses atrás se volvió una amiga más cercana. Coincidentemente ella estaba viviendo lo mismo que yo, solo que en su caso, las cosas habían empezado antes y ya había recorrido un poco más del camino que estaba empezando a recorrer. Fue como si me hubieran dado un salvavidas. Ya no me sentí sola. Es una buena amiga, alguien que estoy muy agradecida de haber podido conocer. Aprendo muchísimo de su paciencia, su fortaleza y sus excelentes ideas. Es una gran mama y no podría realmente decirles lo genial que es con sus hijos. Con toda honestidad les digo que la veo como una modelo a seguir, alguien que me anima a mejorar cada día. Se comporta de manera tan calmada cuando las cosas no salen como esperamos, es increíble. Yo quisiera ser así, aun me cuesta. Las dos tenemos dos nenes, un niño y una niña de casi las mismas edades. Nuestros hijos se han vuelto buenos amigos y es lindo verlos jugar y verlos aprender juntos. Solo quería asegurarme que supiera que es una excelente mama. Todos tenemos personas en nuestra vida que no ven las cosas del mismo modo y que suelen destacar lo que ellos piensan que no estamos haciendo ‘tan bien’,  por eso pensé que se merecía que alguien destaque lo que hace tan bien. Así que ahí está lo que quería decir. No necesito dar nombres pues estoy casi convencida que sabrá de quien hablo. ERES UNA EXCELENTE MAMA! Tus hijos tienen mucha suerte de tenerte como mama! J
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Today I sort of know what I want to write about. Not sure how it will pan out but will go with my gut and give it a go. I have lived in the UK now for almost five years and it has been difficult at times, having no family or friends around is not an easy thing to deal with. Managed to keep in touch but, as many of those who are not living in their own country would understand, it is simply not the same. You miss them, and although you get their support it would be great to have them closer. But hey ho, life is not easy and these are the cards I was dealt. Love my friends and family in Peru dearly, no one could possibly replace you lot!

I have met some people and made some friends. When things started to come up with regards of Tim’s difficulties it was difficult, especially as I didn’t have friends with children with special needs. So was pretty much alone there. I didn’t like it and it was overwhelming. I tried to look for courses, classes and the lot that would give me the chance to learn and to meet someone who could relate to what I was going through.

I met some very helpful people and became closer with someone that I had already known for a little while and was going through the same as me, just a bit further down the path. It was like I was given a lifesaver. I no longer felt alone. She is a good friend, someone I am so grateful to have met. I learn loads from her patience, strength and excellent ideas. She is a great mom and could not really tell you how great she is with her children. I can honestly say I see her as a role model, someone who I aspire to be. She is so collected when things don’t go the way we would like them to, it is amazing. I wish I could be like that. I try, but I still find it difficult. We both have a boy and a girl, nearly the same age. Our children have become good friends as well and it is nice to see them play together and learn together. Just wanted to make sure she knew that she is a great mom. We all meet people in life that do not see eye to eye with us and might point out what they think we are not ‘doing right’ so I thought she deserved someone to point out the lot of things she is doing soooo well. So there, that is what I wanted to say. I don’t need to name names, as I am pretty sure she’ll know I’m talking about her. YOU ARE A GREAT MOM! Your children are lucky to have you as a mom! J

Mas cosas que poner en mi lista / More things to add to my list.


Hace unas semanas Tim me ha sorprendido pues está teniendo conversación consigo mismo. Habla con el mismo en el carro, en casa mientras juega con sus juguetes, incluso tiene conversaciones con ‘alguien más’. Por ejemplo, cuando quiere contarle algo a su papa o a su amiguito del nido, va preparando su conversación en el carro, usa voces distintas para lo que él dice y lo que responde la persona con la que esta ‘hablando’.

No sé si niños de su edad hacen eso o no, pero recién hace poco más de una semana que lo está haciendo Tim. Me gusta escucharlo porque es interesante y lindo escucharlo usar frases en un contexto determinado. Es lindo escucharlo poner emoción a sus frases y recrear lo que espera que suceda. Lo que ha pasado un par de veces es que cuando la conversación real se da, se frustra porque las respuestas no son las que ‘el ha practicado’ y le dice a su papa, por ejemplo,  que no debe responder tal cosa sino la otra. J

Mi Lunita, mi hijita pequeña, cada vez esta más despierta y alerta. Nada se le pasa a esta criaturita. Por ejemplo, ahora que sabe que se queda en el nido en ocasiones, cada vez que llegamos al nido a dejar o recoger a Tim me repite que ‘ella no se quiere quedar’. Le repito que no, que ese día o en ese momento no se quedara pero ya no le gusta tanto dejar al hermano en el nido. Sigue llorando por unos minutos pero de ahí, se queda feliz! Y siempre es la más emocionada en saludarme cuando regreso a recogerla. Hoy por ejemplo, Tim se quedo en casa mientras yo la recogía y ella como siempre salto en cuanto me vio entrar por la puerta pero se detuvo unos segundos porque se dio cuenta que Tim no estaba y pregunto dónde estaba ‘su Tim’. Una ternurita.
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A few weeks ago Tim has surprised me because he is having conversations with himself. He talks to himself in the car, at home while playing with his toys; he even has conversations with ‘someone else’. For example, if he wants to tell his dad or best friend something, he starts practicing the conversation in the car, he uses different voices to indicate what he will say and what the other person will reply.

I am not sure if kids his age do this or not, but just over a week ago he has been doing it. I love listening to him as it is nice to see him creating scenarios and use phrases in context that makes sense. Also it gives you insight on what he hopes to achieve with these conversations, is it surprise or another emotion? An answer? What has happened a couple of times is that he gets frustrated when the reply he gets is not the one expected and ‘rehearsed’ so ends up telling his dad, for example, he was not supposed to say that but this. J

My little Luna, my baby girl, is proving to be more and more with it. Nothing escapes her. For example, now that she has realized she stays in preschool sometimes, every time we go drop Tim off, she says ‘I don’t want to stay’. I say she won’t at the minute or that day, but dropping or picking Tim up from preschool has lost the appeal now. She still cries when she stays, but only for a few minutes. She is always very excited to see me come get her as well. Today Tim didn’t want to come so he stayed at home with dad. When she saw me come get her she leaped out of her seat and but stopped for a few seconds as she realized Tim wasn’t there and asked where ‘her Tim’ was. Such a cutie.

Preparandome para el colegio / Getting ready for school


Hace dias que no escribo, que desesperacion! Extraño sentarme a conversar y contarles cositas. Así que hoy aprovecho la ‘tranquilidad’ y me siento a compartir un par de ideas y detalles que me han marcado.

Últimamente estoy pensando en las habilidades que necesita Tim para el cole. Simples cosas que todos los padres tienen en mente cuando los hijos inician esta nueva etapa. Entre ellas están el poder ir al baño sin ayuda y para eso Tim tiene una rutina de imágenes que le indica que hay que hacer y estamos mejorando a pasos agigantados. Para nuestra buena suerte, el colegio tiene la misma rutina e imágenes instaladas ya en los baños de niños. Así que ese tema está solucionado.

También poder cambiarse solos y otra vez la ayuda visual que le indica que se pone primero y que sigue es importante. Aun le cuesta trabajo ponerse las medias y a veces prestar atención a lo que está haciendo, pero estamos mejorando. Además estamos reforzando que no se tira la ropa al suelo sino que se pone en una silla o mesa, dependiendo lo que tenga cerca. En el cole tienen que cambiarse para gimnasia y eso será todo un reto para él. Pero tengo fe que estará cerca o al mismo nivel que los demás niños de su clase. J Una de las características de los niños con autismo es que les gusta la rutina así que después de algunas semanas de hacer lo mismo en el mismo orden, las habilidades suelen estar más establecidas.

Otra prioridad es que pueda sentarse a comer su almuerzo sin problemas. Poco a poco va mejorando y ya solo necesita que lo ayuden con la botella de jugo. Lo demás lo maneja solo. Es un alivio ver que come solo, pues con todos los problemas que hemos tenido con la comida durante su corta vida, pues les diré que es un AAAAALLLLIIIIIIVIIIIIO!!!

También es importante que pueda darse cuenta cuando tiene sed y tomar agua de una taza abierta. Y es por eso que estoy preparando la actividad que les comente, la del hada de los biberones. Ya casi estamos listos, ya tengo los vasos nuevos, solo me falta algunas cositas mas, pero me imagino que para la próxima semana estaremos listos para dar ese paso enorme de dejar los biberones.

Todo esto es lo que sería genial que pueda hacer solo cuando vaya al colegio en setiembre. Estamos trabajando en todo y con los avances creo que lo conseguimos. J Toma tiempo pero ahí estamos, avanzando.
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It’s been a while since I last wrote, how annoying! I miss being able to sit and tell you all stuff, just stuff that happens at home. So tonight I am taking advantage of the ‘silence’ and am writing to share some ideas and things that have struck me.

Lately I have been thinking about the skills that Tim needs to be able to do for school life. These are simple things that all parents have in mind when their children start this new stage. Among them is to be able to go to the toilet unaided. For that, Tim has a visual routine that helps him remember the steps he needs to follow and with it we are making a lot of progress. We are also very lucky as school has the same visual routine already in place in the girls and boys’ toilets. So I don’t need to worry about that one.

It is also important that he is able to get dressed and again we have a visual timetable to help him remember the order in which he needs to focus on the clothing. He still struggles with socks and with paying attention to what he is doing sometimes but all in all we are improving. With this skill we are also reinforcing that clothes that are taken off should not be thrown on the floor but placed nicely on a chair or table. In school, children need to change for PE classes so that will be a challenge on its own. I do have faith though that by the time comes he will be able to manage almost as well if not just as well as his classmates. A characteristic of children with ASD is that they love routine so once it has been practiced over and over the skills tend to be easier to remember.

Another priority is that he can manage his packed lunch. Slow progress on this one but progress nonetheless, now he only needs help with his juice. It is such a relief to know he can eat on his own now, after all the trouble and stress we went through during his short life I can tell you it is a REEEEELIIIIEEEEEF!!!        

It is also important he knows when he is thirsty and to be able to drink from an open cup. And that is why I am preparing what I told you before, the bottle fairy. We are almost ready and should be able to get things rolling next week.

It would be great if all this could be achieved by the time he goes to school in September but am not ambitious, although I will carry on working hard and doing the best I can to push him to make the most of this practice time and am sure we will make headway. J It takes time but we are making progress. 

miércoles, 27 de junio de 2012

Decisión tomada / Decision made


Tome una decisión, ya se como quiero que mis enanos se despidan de sus biberones. Tome la idea que tenia y las sugerencias que me dieron (gracias a todas!) y esto es lo que hare:

(1)    Contarles a los chicos que nuestro jardín es mágico. Que tenemos un árbol donde viven las hadas. Y hacer una primera búsqueda del árbol mágico. (Esto lo hemos hecho hoy y Tim se metió de lleno a la historia. Incluso ‘escucho’ a una de las hadas esconderse).

(2)    Crear el árbol mágico con algún tipo de decoración que lo destaque. (La primera foto tiene los elementos importantes: la carta de las hadas a los chicos pidiéndoles ayuda, un dibujo del hada de los biberones y un dibujo de un biberón. Todas estas imágenes ayudaran cuando les lea la carta pidiéndoles ayuda). Leer la carta bajo el árbol mágico.


(3)    Regresar a la casa con la carta y leerla nuevamente. Insistir en lo importante que es ayudar a la hada y que importante deben sentirse ellos de haber sido elegidos para ayudar.

(4)    Antes de ir a dormir, llevar los biberones al árbol mágico y atarlos a las ramas y dejarlos ahí por la noche. Luego llevar a los chicos a la cama y a dormir se ha dicho.

(5)    Cuando los chicos estén dormidos ir a recoger los biberones y dejar los paquetes con sus tazas y regalitos. Los biberones se irán de inmediato al basurero para evitar la tentación de los padres en caso al día siguiente las cosas no salgan como una espera. GLUP!

(6)    A la mañana siguiente, llevar a los chicos a ver si los biberones se han ido y si el hada se acordó de dejar sus regalitos. Tres cartelitos estarán colgados del arbolito: Gracias, Tim y Luna. Así saben de quien es cada paquetito.


Espero que las cosas salgan bien y ya les cuento como nos fue. J
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I have made a decision and I know how I want my kiddos to say goodbye to their baby bottles. I took the original idea I had and the suggestions given (thanks for that!) and this is what I will do:

(1)    I will tell the kids that we have a magic garden. We have a tree where fairies live. Go looking for the magic tree but not find it yet. (We have done this today and Tim got very much involved, he even ‘heard’ one of the fairies hiding!)

(2)     Create the magic tree with some kind of decoration that makes it stand out. (The first picture has the important elements: Letter from the fairies to the kids asking for their help, a picture of the fairy and a picture of a bottle. All these images will help when I read the story to them.) Read the letter under the magic tree.


(3)    Go back home and read the letter again. Insist on the importance of helping the fairy and that they should feel lucky for being asked to help.

(4)    Before going to bed, take bottles to the magic tree and tie them on some branches. Leave them there for the fairy to find at night. Take kids back home and bedtime!

(5)    When kiddies are asleep pick bottles up and leave their cups and gifts. Bottles will go straight in the bin to avoid temptation in case things don’t go as planned the next morning. GULP!

(6)    Next morning, take kids to magic tree and check if fairy has come. There will be three signs: Thank you, Tim and Luna. This way they know the fairy came and labeled their presents.


I hope this works out; will let you know how we got on. J

martes, 26 de junio de 2012

Se necesitan ideas / In need of ideas

Quiero desaparecer los biberones de mi casa. Luna ya cumplio dos y Tim en realidad esta listo para dejar el biberon de la noche, pero aun no encuentro la manera de hacerlo. Se que necesito usar imagenes que le aclaren la idea del porque. Estaba pensando en crear una historia de una hada de los biberones y usar imagenes para contarle la historia, solo que aun no consigo crear la historia. Alguna idea?

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I want to get rid of bottles at home. Luna is already two and Tim doesn't really need them anymore and I believe is ready to give up her bottles at home. I still can't think of what to do though. I know I need to use visuals to clarify the idea of why he needs to give them up. I was thinking of a bottle fairy and use visuals to tell him a story. Just that I cannot think of a good story yet. Any ideas?

Nuevas metas / New goals


Como les había contando antes mi enana ha empezado el nido, va dos tardes a la semana. Empieza llorando, pero solo dura unos minutos por el shock de separación y después está feliz de la vida jugando y con una sonrisa de oreja a oreja cuando la recogemos. Hoy me dijo que le gusto el colegio pero que le asusta un poco. Le pregunte si había pasado algo, y me dijo aun con una sonrisa, que no, que solo se asusta un poco y después juega con los niños. Sé que está en un buen nido, confío en las profesoras y a partir de setiembre pasare unas horas ayudando en el nido así como en el colegio de Tim.

Estas dos tardes son especiales para Tim y para mí. Son dos horas y media en que podemos pasar tiempo juntos, jugar, ver tele, comer y hacer actividades que en tiempos compartidos no podemos hacer. Hoy trabajamos como tomar turnos y seguir instrucciones. Elegí una actividad conocida por el pero quería que escuche lo que le decía y siguiera mis instrucciones. Tenemos una hoja A4 con seis dibujos de animales de granja y seis imágenes individuales de estos animales para que los empareje. Pues en vez de hacer el trabajo de emparejar y se acabo, le pedí diferentes cosas: donde está el animal que hace’ muuuuu’?, es este el gato? Y después de identificar a los animales en la hoja A4, teníamos las imágenes individuales de los animales de granja boca abajo y teníamos que usar nuestros poderes mágicos para encontrar la imagen que representaba al perro, por ejemplo. A propósito me equivocaba y trataba de que me pidiera que lo intente de nuevo. Tuvimos unos bonitos momentos juntos y de ahí le dije a Tim que eligiera una actividad que haríamos juntos. Tim decidió que quería jugar a las escondidas.

Las escondidas es un juego muy simple, una persona cierra los ojos, cuenta hasta diez y busca a la otra (o las otras) persona(s) que se han escondido. Lo que a primera vista parece sencillo implica mucha explicación y demostración para un niño como mi hijo. Pues hay que entender que hay que tomar turnos, que no siempre puedes ser tu quien se esconde. También hay que pensar que hay que explicar que no te puedes esconder en el mismo sitio siempre (aquí la lucha con la repetición de acciones que gusta tanto a los niños con autismo). Hay que explicar que cuando eres quien se esconde no puedes decirle a quien te busca donde estas escondido. Son tantas las cosas que hay que explicar y explicar pero es mi propósito que para finales del verano mi enano entenderá y sabrá jugar a las escondidas. Serán unas buenas semanas de entrenamiento pero valdrá la pena cuando me cuente que jugo a las escondidas con sus amiguitos. J
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Just as I told you some time ago, my little girl has started preschool and goes twice a week in the afternoons. She starts off crying, still, I guess it is still the shock of separation but then is very happy to go off and play. She has the biggest smile when we pick her up. On the way back she told me she liked preschool but gets a ‘bit scared’. I asked her if something had happened but she still smiled and said ‘I just get a bit scared’. I am confident she goes to a good preschool and have come to know the staff pretty well by now. And from September onwards I will split my time between helping out at preschool and helping at Tim’s ‘big’ school.

These two afternoons a week are special for Tim and me. Two and a half hours where we can spend time together and play, watch telly, have something to eat together and do activities we cannot do on a regular day as we have to think about things Luna wants to do as well. So it is a good Tim&Me time. Today we worked on turn taking and following instructions – so not playing only on his agenda but someone else’s. I chose an activity he was familiar with, matching activity with farm animals. On a big piece of paper we have six farm animals and sic individual cards with each animal on them. Today instead of matching I asked him to do different things: Tell me which animal says ‘moooo’, is this the cat? (pointing at some other animal) And then we had the individual cards turned over so he couldn’t see what they were. I said I would use my magical powers to find the animals, for example, ‘is this the dog?’ (knowing it was the cow) and got them wrong on purpose. I tried to encourage him to ask me to try again. We had a lovely time together. I asked Tim to choose what we would do next and he said he wanted to play hide and seek.

Hide and seek is a very simple game, one person shuts her eyes and counts to ten before looking for the other person (or people) that are hiding. What at first sight seem simple poses quite a few problems for children with ASD.  A lot of explaining and demonstration has to take place for him to understand the concept. There is turn taking involved, explaining you cannot always be the one hiding and that you cannot hide in the same spot all the time (part of the repetitive behaviors with children with ASD). You also have to explain you cannot tell the one looking for you where you are, as then there is no point in playing the game. There are so many things you have to explain over and over again. It is my short term goal that within the summer break I will be able to show my little boy how to play hide and seek. We have a good few weeks of training coming up but it will all be worth it when he comes home one day telling me about how he played this game with his friends in school. J

viernes, 22 de junio de 2012

Coincidencia o no, hemos avanzado / Coincidence or not, we are moving forward


(Este post lo escribí el miércoles pero la conexion a internet es malisima. / This post was written wednesday, but internet connection is rubbish)

Hoy he estado tranquila, sabiendo que pronto tendría que escuchar noticias de la carta enviada hace poco al Departamento de Educacion. No sabia bien que tipo de respuesta recibiría pero sabia que no podía pasar de hoy para que den señales.

Hoy recibí una llamada, me llamo el encargado del caso de Tim. Me saludo cordialmente y me dijo que pronto recibiríamos la llamada de la psicóloga educativa pues ya se le había asignado una. Me dieron el nombre y todo. La llamada no menciono nada de la carta, pero se que la recibieron, por correo el lunes por la mañana y en físico el martes sin falta. Coincidencia o no, no lo se, pero lo que si se es que tendremos pronto la cita que necesitábamos.

Aun no hemos llegado a la meta en este asunto pues después de la cita tengo que corretear a la psicóloga para que redacte el informe y lo envié, al parecer eso demora también. Pero bueno, la llamare y la llamare hasta que consiga que el reporte sea enviado. Al parecer así funcionan las cosas por acá, pero como yo soy muy insistente,  mas les vale que hagan las cosas rapidito, sino me tendrán como pulga en la oreja por mas tiempo.
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Today I have been relaxed knowing that soon I should be getting news about the letter sent to Education. I was not sure what kind of reply I would be getting but I knew the wait couldn’t be any longer than today.

Today I got a call, I got a call from my son’s caseworker. He greeted me politely and said we should soon be getting a phone call from the Educational Psychologist (EP) as Tim has been allocated one today. I was given her name and all. His caseworker didn’t mention the letter I sent, but I know it has been received, by email on Monday morning and in paper Tuesday morning (I sent it recorded so no excuse of it getting lost in the post). Coincidence or not, I don’t know but what I do know is that we should soon have the appointment we have been waiting for so long.

This is not, by any means, the finish line because after the appointment I have to chase up for the report to be written and sent, apparently this is a another long wait. But hey, I will ring her over and over until it is done as it seems things work that way here. I am very persistent so it is better for them to do things quickly otherwise they will have me annoying the life out of them for longer. 

martes, 19 de junio de 2012

Y hablaron, y hablaron y hablaron! / And they talked, and talked, and talked!


Hoy tengo muchos ejemplos de lenguaje que han producido tanto Tim como Luna. Tantos ejemplos que estoy impresionada y muyyyy pero muyyyy contenta. Tim ha ido mejorando gradualmente pero en las dos últimas semanas simplemente ha sido BOOOOM! Todo lo aprendido, escuchado, ha salido de su boquita.

Primero que nada, hoy tuve una cita para conocer a las futuras profes de Tim en el colegio. Empieza en setiembre pero todos los padres tienen la oportunidad de hablar con ellas y preguntarles lo que quieren sobre todo en lo relacionado con la transición de nido a colegio. Justo hoy también es el día en que le tocaba a Tim visitar su salón con su profesora del nido. 

Nos encontramos en la recepción del colegio y él me sonrió y esta es la conversación que tuvimos:

Tim: ‘Mama! Eres tu! Que estas hacienda en mi colegio GRANDE?’
Yo: ‘Tenía una reunión en tu colegio. Vas a jugar con tus amiguitos del colegio grande.’
Tim: ‘Mis amiguitos? Ah, ok, quieres venir?’
Yo: ‘No mi amor, hoy vas a jugar con Vicky, ya?’ (Vicky es su profesora del nido)
Tim: ‘OK mami, te amo, nos vemos mañana.’  Y me mando un beso volado. (Se sigue confundiendo entre nos vemos mañana y nos vemos más tarde jeje)

Luego cuando regresamos a casa, estaba jugando con Luna. Luna tenía un teléfono de juguete, Tim había estado jugando con ese telefonito por un par de días. Cuando la vio jugando con ‘su’ teléfono la empezó a perseguir diciéndole (no pidiéndole) que se lo devuelva. Entonces le dije que Luna lo tenía antes y que tenía que esperar. Se detuvo y esto es lo que dijo:

'No, espera, tengo una idea.... (Camino hacia sus juguetes).... algo especial.... (Agarro unos binoculares de juguete)... para ver Luna.... (Luna y Tim intercambiaron juguetes)....compartir bonito’

Algunas de estas frases son aprendidas, las he venido diciendo por mucho tiempo. ‘Algo especial’ es lo que digo cuando quiero distraerlo de un berrinche, siempre es algo especial. ‘Compartir bonito’ es lo que digo para motivarlos a compartir y jugar bonito juntos. Es tan lindo escucharlo usar estas frases en contexto y de manera adecuada. Es taaaan lindo. Aun no es claro su lenguaje para quien no esta acostumbrado a escucharlo pero yo entendí todo. Tuve que correr para tomar nota de estos ejemplos porque no quería olvidarlos.

Luna también ha tenido sus momentos de fluidez hoy. Estaban jugando con mi celular y el teléfono de juguete. Tim estaba pretendiendo usar como una radio en vez de un teléfono (poniéndolo delante de su boca en vez de en su oreja), Luna lo estaba corrigiendo y poniendo el teléfono en su oreja. 

Esto es lo que paso después:

Luna: ‘Hola Tim’
Tim: ‘AHHHHHHH YYEEEEEEEE OOOOHHHHHH’ (gritando pero como juego)
Luna: ‘Shush! Toy hablando contigo!’ (Y volvía a intentarlo) ‘Hola Tim’
Tim: ‘AHHHHHHH YYEEEEEEEE OOOOHHHHHH’ (gritando otra vez)
Luna: ‘Shush! Nino gritón! Toy hablando contigo!’
Tim: ‘AHHHHHHH YYEEEEEEEE OOOOHHHHHH’ (gritando otra vez)
Luna: (poniendo su mano en el pecho de su hermano y murmuro) ‘Tienes que calmarte’ (lo mismo que hago yo cuando quiero calmarlo)

También, cuando estaba en la reunión en el colegio una de las profesoras que ya conoce a Tim – lo conoció en las visitas que hace del colegio GRANDE – me conto que la semana pasada Tim estaba en su clase (recepción y primer ano) y estaba jugando con un caballito. Se le acerco un alumno (primer ano) y le dijo a Tim ‘Ese es mi caballo, yo voy a jugar con el ahora’. Estaba esperando que el final de la historia sea algo así como que Tim se puso a llorar porque el otro niño lo molesto. Tim nunca ha sido muy bueno en defenderse, ya sea porque tiene un corazón muy bueno o porque tiene miedo de ser rechazado, no lo sé. Pero lo que me sorprendió fue lo que me dijo la profesora. Me dijo que Tim le contesto de manera muy clara al otro niño ‘No, yo estoy jugando con el caballito, tu tendrás tu turno más tarde’. Y no se sintió ni intimidado ni molesto. Simplemente siguió jugando y finalmente supo defenderse. No pude sentirme mas orgullosa y aliviada. J

Ha sido un lindo dia! Estoy muy orgullosa! Tenia que compartir.
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Today I have so many examples of language that has come out of Tim and Luna’s mouth that I am impressed and soooo very happy! Tim has been improving gradually but in the last couple of weeks it has just been BOOOOM! It has all come out!

First of all, I had an appointment today to meet Tim’s teachers at school. He starts in September but all parents get a chance to talk to them and ask relevant questions about transition and so forth. It just happened that today was also one of Tim’s visits to school with his keyworker. 

We ran into each other at reception and he just smiled and this conversation took place:

Tim: ‘Mom! It’s you! What are you doing in my BIG school?’
Me: ‘I had a meeting. You are going to play with your friends in big school today.’
Tim: ‘My friends? Oh, ok, you want to come with me?’
Me: ‘No baby, today you get to go with Vicky, ok?’ (Vicky is his keyworker)
Tim: ‘OK mom, I love you, see you tomorrow’ and blew me a kiss. (He still gets confused with see you tomorrow and see you later)

Then when we got home he was playing with Luna. Luna had a toy phone he has been playing with for the last couple of days. When he saw her playing with it, he started chasing her and telling (not asking) her to give it back. So I said to him that Luna had it first. He then stopped and this is what he said:

'No, wait, I’ve got an idea.... (went towards his toys).... something special.... (grabbed some toy binoculars)... to see Luna.... (Luna and Tim swapped toys) .... nice share’

Some of these phrases were learnt by heart, I’ve been saying them for ages. ‘Something special’ is what I say when I want to distract him from a tantrum, I always get something special. ‘Nice share’ is what I say to motivate sharing among them. It is so nice to hear him using them all in context and appropriately. It is soooo nice. It is still unclear for the ‘untrained ear’ as I say, but I understood it all! Just had to dash and get a pen and paper not to forget.

Luna has had her moment of language fluency as well today. They were playing with my mobile and a toy phone. Tim was pretending to use it as a radio instead of a phone (putting it near his mouth rather than the ear) and Luna was correcting him, and taking it towards his ear. 

Then this is what happened:

Luna: ‘Hello Tim’
Tim: ‘AHHHHHHH YYEEEEEEEE OOOOHHHHHH’ (screaming and shouting playfully)
Luna: ‘Shush! I talking to you!’ (and then she would try again) ‘Hello Tim’
Tim: ‘AHHHHHHH YYEEEEEEEE OOOOHHHHHH’ (screaming and shouting playfully again)
Luna: ‘Shush! Noisy boy! I talking to you!’
Tim: ‘AHHHHHHH YYEEEEEEEE OOOOHHHHHH’ (screaming and shouting playfully)
Luna: (hand on his chest and whispered) ‘You have to calm down’ (same thing I do when he gets upset)

Also, when at the meeting in school, one of the teachers that already knows Tim – met him during some of the visits in school – told me that last week when Tim was in her class (reception/year1 class) he was playing with a toy and another child (Y1 student) came up to him and said ‘That is my horse, I am going to play with it now’. I expected that the outcome of the story would be Tim crying as he was annoyed by this older child. Tim has never been very good at standing up for himself, maybe because he is kind-hearted or maybe due to fear of being rejected, I don’t know. But what surprised me was what the teacher told me. She said he replied to this older child in a very clear way: ‘No, I am playing with the horse now, it will be your turn later’ And did not get upset or felt intimidated. He carried on playing and finally stood up for himself. I couldn’t feel prouder or more relieved. J

It has been a lovely day! I am very proud! Very happy! Had to share.

domingo, 17 de junio de 2012

Simplemente porque lo amo / Simply because I love him

Holas, antes que nada una breve explicación (a lo mejor por adelantado) ya que con la mudanza mi acceso a internet en casa es bastante restringido (la señal es pésima). Asi que espero entiendan que por momentos habrán días que no pueda publicar un post ya que debo encontrar señal, lo que tratare de hacer es escribir y tener la entrada lista de modo que en cuanto haya señal la pueda publicar.
Hay etapas en esta aventura que todo parece ser una lucha. Si bien estoy cansada, cansada de la constante lucha para conseguir las cosas que deberían simplemente ser un derecho para la educación de mi hijo, no dejare de luchar por conseguir lo que necesita. Tengo suficiente motivación, pues es mi hijo y lo amo.
Un pequeño update de los eventos hasta ahora. Ayer nuevamente hable con el encargado del caso de Tim en el Departamento de Educación. Ahora me confirmo, por fin de manera concreta, que el documento no saldrá a tiempo. He sido paciente y he esperado,  he sido cordial, he llamado, he investigado, he pedido me informen del avance. Por fin, creo que debido a las múltiples llamadas, por fin, me dijeron la verdad: ‘No, no saldrá a tiempo, estará retrasado el informe porque la psicóloga está muy retrasada en su lista’
Sin ese reporte el Departamento de Educación no puede decidir la cantidad de horas de ayuda adicional que necesitara mi hijo en el cole. Sin ese reporte no hay aporte financiero para el colegio, para que contraten a alguien que ayude a Tim. Sin ese reporte, Tim iría al colegio con el mismo soporte que cualquier otro niño, es decir, sin la ayuda que necesita. Pues bien, he sido paciente, pero se acabo. He llamado a todos lados, preguntado qué debo hacer, a donde me dirijo, con quien hablo. Finalmente me dieron la respuesta inicial. He redactado una carta al jefe de Educación, a la gerente del encargado del caso de mi hijo y al encargado mismo diciéndoles que bajo las regulaciones de ley, el que la psicóloga este retrasada no es motivo por el que este documento salga tarde. Esa razón no es válida, y ellos lo saben. He pedido respuesta a la carta y confirmación de cuándo saldrá este documento. Si esta carta no funciona, pues el siguiente paso es conseguir un abogado.
Hay muchas personas que me han dicho que no envíe tal documento, que espere, pues tendremos que trabajar con el Departamento de Educación por mucho más tiempo y no queremos que nos ‘detesten’ pero no, no me parece justo que a una la dejen en angustia y que las necesidades de un niño como mi hijo sean tratadas como cualquier otro papel que si no se firma pues no importa, ya se hará mañana. Sé que tendré que trabajar con estas personas por más tiempo, pero no estoy siendo ni maleducada, ni estoy diciendo mentiras, simplemente estoy haciéndoles saber que SE cuales son mis derechos y que no me quedare contenta esperando como buena niña. La carta ha sido enviada el viernes, ya les cuento que paso cuando reciba respuesta.
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Hi, first of all I wanted to explain (probably ahead of time) that with the move my internet access is a tad restricted (signal is rubbish!) So, I hope you understand that at times I will not be able to upload any posts due to bad signal, but will try and keep writing and then, when signal is good I can upload the lot.
There are times in this adventure that everything seems to be a struggle. Although I am tired, tired of constantly having to struggle to get the things my son should be entitled to for his education, I will not stop fighting to get what he needs. I have enough motivation, he is my son and I love him.
A brief update on what is going on. Yesterday I spoke, yet again, with my son’s caseworker in Education. He finally confirmed, with all the words, that his statement will be late. I have been patient and waited, I have been cordial, I have rung, I have investigated, and I have requested to be kept updated on advances. And finally, due to the many calls, they have told me the truth: ‘I will be late because the Educational Psychologist is very much behind with the many cases she has to see.’ Without the statement Education cannot decide how many hours of support my son will need in school. Without the statement there is no funding. Without the statement Tim will be going to school with the same support as any other child, which means, he would not have the support he needs.
Well, I have been patient but no more. I have rung everyone I thought could give me some ideas on what to do. Finally got some advice that sounded would work. I have written to the Director of Schools, Children and Families in the Council with copy to our caseworker and his manager stating that under the regulations of 2001 the fact that the educational psychologist is overbooked does not mean they can take longer and delay the statement. I have requested a reply and a date for my son to be seen. If this does not work then the next step is getting a lawyer.  
Many people have advised me against sending this letter, that I should wait because we will be working with Education for years to come and I don’t want them to have any adverse feelings towards me. But I don’t think it is fair I am expected to sit and wait happily and just hope for the best. I know I will be working with these people for many more years, but I am not being rude and I am not lying. What I am doing is letting them know I KNOW what are our rights and I will not be left waiting. I sent the letter Friday; I will let you know what happens next. 

jueves, 14 de junio de 2012

Info para quienes me visitan / Info for those that come visit me

Ayer decidí empezar a escribir las entradas en castellano e ingles a sugerencia de mi linda prima Renee y un comentario lindo de mi buena amiga Mary que aunque no habla castellano pues ha intentado seguir el blog. Solo quería explicar que no podre traducir todas las entradas previas de inmediato pero haré lo posible por ir haciéndolo poco a poco. Tenganme paciencia please.
Besos



Yesterday I decided to write posts in Spanish as well as English thanks to a suggestion from my lovely cousin Renee and a lovely comment I got from my good friend Mary that even when she doesn't speak Spanish has been trying to follow the blog. I just wanted to say I won't be able to translate all recent posts immediately but will do little by little. Be patient please.
Big kiss

La importancia de la palabra 'correcta'

Que importante es decir la palabra 'correcta'. Son pequeños detalles como estos que hacen toda la diferencia del mundo, que fácil es tomarlo a la ligera y malinterpretar algo que para mi hijo es tan importante simplemente porque nosotros lo vemos sencillo.

Hoy Tim estaba cansado, y cuando esta cansado pues siempre quiere su leche (en biberón aun pues le da tranquilidad, solo se lo aceptamos cuando estamos en casa). Tim se refiere a su leche en biberón como 'hot' ('caliente'). Tim le pidió su 'hot' a papa y tuvieron esta conversación:




Tim: 'Quiero mi 'hot'.
Papa: 'Ok, te voy a dar tu 'bottle' (biberón).
Tim: 'No, no, no 'bottle' quiero mi 'hot'
Papa: 'Si, te voy a dar tu 'bottle of hot'
Tim: (molesto y fastidiado) nooooo, quiero mi hooooooot!!!!!!

Acá tuve que intervenir y decirle a papa que tiene que decir 'ok, hot' y nada mas. De ese modo Tim sabe de que están hablando y se queda tranquilo esperando. No me gusta intervenir demasiadas veces pues (1) quiero que como papa esta trabajando casi todo el día, aprenda un poco como es tratar estas situaciones con Tim y (2) no me la quiero pasar dando instrucciones todo el día.

Imagino que sera el modelo que le da el hermano a Luna pero ella también ha aprendido el truco que es solo una palabra la que puede indicar que quiere leche. Así que pasamos por la misma situación con Luna... jajajajaja.... Y esa conversación fue algo como esto:


Luna: 'Quiero mi 'milk' (leche).
Papa: 'Ok, te voy a dar tu 'bot' (lo que suele decir Luna en vez de decir bottle - biberón).
Luna: 'No, no, no 'bottle' quiero 'milk'
Papa: 'Si, te voy a dar tu 'bottle of milk'
Luna: (pretendiendo estar fastidiada) nooooo, quiero mi milk!!!!!!

jajajajajajajjaa.....

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The importance of the 'right' word


It is so important to say the 'right' word. It's little details like this that make the world of difference, how easy is it to misinterpret something that for my son is so important simply because we find it so simple.

Today Tim was tired and when he is tired he wants his milk (in a bottle because it helps him calm down, only at home he gets a bottle). Tim says 'hot' when he means his bottle of milk. Tim asked his dad for his 'hot' and this is the conversation that took place:





Tim: 'I want my hot'
Dad: 'Ok, I'll give you your bottle'

Tim: 'No, no, not bottle, I want my hot'
Dad: 'Yes, I will give you your bottle of hot'
Tim: (getting annoyed now) nooooo, I want my hooooooot!!!!!!

I had to intevene and tell dad to say 'ok, hot' and no more language. This way Tim knows what you are saying and waits patiently for his bottle. I don't like to invervene too many times because (1) as Dad is working most part of the day I'd like him to get used to dealing with these little situations with Tim and (2) I don't particularly want to be giving everyone instructions all day long.

I guess it is having the big brother as a role model that has made Luna, my youngest, learn that trick. So now, she's caught on that just the word 'milk' is the one accepted for her bottle of milk. hahahhaa.... And that conversation went along these lines:


Luna: 'I want my milk'
Dad: 'Ok, I'll give you your 'bot' as well. (that's what she says instead of bottle)
Luna: 'No, no, not 'bottle' I want 'milk'
Dad: 'Yes, I'm gonna give you your bottle of milk'
Luna: (pretending to be annoyed) nooooo, I want my milk!!!!!!

Hahahahaha....

martes, 12 de junio de 2012

Una cortita

Hoy tengo una anécdota cortita que contarles, que me dio demasiada risa!!!! Importante mencionar que desde hace unos días ha estado jugando al 'box' con su papa pues vieron algo en la tele juntos. Ahora viene la historia del día.

Tim estaba jugando con las gallinitas y su hermanita y papa. Papa le dijo que deje de perseguirlas porque sino se iban a asustar y no iban a querer jugar mas con el... Tim no escucho, siguió persiguiendo.... A los minutos papa le tuvo que llamar la atención pues no estaba haciendo caso. Yo estaba viendo todo por la ventana del caravan y veo como lo mira MOLESTO, voltea donde estoy yo, empieza a soltar lágrimas de cocodrilo y viene hacia mi. Tenemos esta conversión:

Tim: ('llorando') 'papa me ha hecho doler'
Mama: 'que te ha hecho doler?'
Tim: 'a mi'
Mama: 'que te duele, Tim?'
Tim: (se harto de las preguntas, deja de llorar y me mira por unos segundos) 'le vas a dar un puñete o no?'
Mama: 'No, no le voy a dar un puñete a papa'
Tim: (me mira desilusionado) 'ahhhh y porque no?????' (se va a seguir jugando moviendo su cabeza de lado a lado en señal de desabrobacion)
Mama: jaajajajajajajajajajja....

No puedo mas de la risa, pues ver el proceso de pensamiento que tuvo me dio risa. Mama me va a defender, ahora va a ver papa... jajajajaja. El esta muy acostumbrado a que yo le llame la atención, entonces acepta rápidamente lo que le digo, pero cuando es papa siempre es juego entonces una llamada de atención tiene uno de los siguientes efectos:
(1) llora
(2) se molesta (que se ha creído mi papa para hablarme así?????)
(3) me acusa y espera que yo 'lo aclare' a su papa jajajajajajja


lunes, 11 de junio de 2012

Un dia diferente

Hoy tuvimos un día distinto. Un día de cambios para todos.

Los lunes suelen funcionar de esta manera:

Tim va al nido
Luna lo despide
Mama y Luna lo recojen del nido
Mama, Luna y Tim van al carro mientras Tim despide a su mejor amigo
Tim pide ver a su mejor amigo durante el recorrido al playcentre donde siempre vemos a su amiguito
Tim, Luna, amiguito juegan juntos por tres horas mas
Tim despide a su amiguito y junto a Mama y Luna regresan a casa.

Así son los lunes. Todos los lunes.

Este Lunes fue distinto pues fue el primer día de nido de su hermana, pero como es mas pequeña, debe ir en las tardes y no en las mañanas con Tim. Asi que el salio a las 12, lo recojimos y espero que nos subiéramos al carro. No fue así. Fuimos a la tienda a comprar un dulce mientras esperábamos los 20 minutos para que Luna se pueda quedar en el nido. Tim entro en trompo. Pobre mi hijito, estaba esperando ir a ver a su amigo, no entendía porque seguíamos en la zona del nido. Mas aun, cuando esperábamos junto a la puerta del nido solo me repetía 'no, no, mama, yo me quedo con mama' - a eso le dije que 'si, el se quedaría con mama pero que esperábamos a que Luna entre al nido'. Se calmo.


Cuando entramos Luna estaba tranquila y se sentó en la alfombrita con los demás niños. Todo bien, pero Tim empezó a estresarse con la idea de que se iba a quedar, le explique el se iría con mama y se tranquilizo. Luna escucho eso. Entonces Luna se paro, lista para irse con Mama también. Le pedí que se siente, entonces Tim se puso a llorar de nuevo. Le dije claramente 'Tim viene con Mama y Luna se queda en el colegio' Los ojos de mi hijita no se pudieron poner mas grandes..  'QUE COSA!!!!!! ME VAN A DEJAR!!!!!!!' debe haber pensado ella. Finalmente la profesora que ella conoce se acerco y Luna se quedo con ella, tranquila pero no muy segura. Yo tenia que irme pues no quería que Tim empiece a llorar de nuevo. Ya a este punto, yo estaba agotada!

Conseguimos subir al auto sin problemas y manejamos a ver a su amiguito. Estaba feliz. Por fin un poco de 'normalidad' para este lunes loco. Pero nuevamente ocurrió lo impredecible. Teníamos que irnos media hora antes de lo normal para recoger a su hermana. Su amiguito, que también tiene autismo, tampoco estaba muy feliz, pues Tim había demorado mucho en llegar y ahora se estaba yendo temprano. Cuando nos alistábamos para irnos, su amiguito le insistía a su mama que era hora para que el también se vaya, porque el tenia que recoger a Luna (ya que le habíamos explicado porque nos íbamos temprano). En el playcentre habían como diez niños y a los únicos que podías escuchar eran a Tim y a su amiguito. Por Dios los gritos de despedida eran preciosismos!!

De regreso al nido, Tim insistía que debíamos dejar a Luna en el nido e ir de frente a la casa. Me decía que no quería a Luna, que se quede, que se quede en el nido. Jajajajaja.... Cuando llegamos (cinco minutos antes de tiempo) se rehuso a salir del carro, cosa que ignore y a los minutos le digo, vamos a recoger a Luna? Y me dijo, 'si mama!' Llegamos al nido y entro el primero que nadie a buscar a su hermana. Luna estaba sentadita con los demás niños y al vernos salto y grito 'mama!!!!!' Tenia una sonrisa de oreja a oreja. La había pasado genial! Que tranquilidad. Me contó que hizo un dibujo y se despidió de sus amiguitos y las profesoras con una sonrisota enorme.

Ha sido un lunes distinto, pero un buen lunes al fin y al cabo.

viernes, 8 de junio de 2012

Sentimientos...

Es difícil ver sufrir a tu hijo. No es nada sencillo. Tengo días pensando en como ponerlo en palabras, no se como saldrá, si sera claro o no para quien no ve lo que pasa pero igual lo intento hoy (otra vez). Tim tiene una manera de conectarse con los sentimientos de los demás bastante diferente - no siempre lo hace pero cuando conecta, lo hace al 100% - siente lo que sientes, sufre contigo o ríe contigo. Si ve una película donde hay escenas tristes o emotivas, suuuuuuufre. Realmente suuuuuuufre! Cuando hay escenas graciosas, no hay quien lo pare de carcajearse.

La dificultad que tiene ahora es entender que aun cuando uno le llama la atención no significa que lo dejes de querer. Al igual con los amigos, porque no se molesten da su brazo a torcer y deja que se salgan con la suya. No son malos amiguitos, solo que son niños pequeños y como Tim no sabe aun hacerse respetar o no entiende que aun diciéndoles que 'no' a sus amigos seguirán siendo amigos pues esta sufriendo un poco. Su mejor amigo tiene el mismo diagnostico que Tim. Entonces los 'pleitos' por un juguete pueden ser inmensos y al final el quiere dar su brazo a torcer siempre para que el amigo no se moleste con el. :( Al hacer eso, el sufre porque sabe que en realidad era 'su turno' y el amiguito ya se molesto con el, y el lo quiere perseguir para que lo 'perdonen'. :(

Es horrible ver esa escena. Quieres gritar y decir 'no dejes que te traten asi', pero sabes que no conseguirás nada con imponerle una actitud. Estoy en plena averiguacion sobre estrategias para que aprenda a defenderse y hacerse respetar sin sentir que puede perder a su amigo. Aun no consigo la mejor idea. Así que si alguien en el ciberespacio tiene ideas que compartir, soy toda oídos.

Besos a tod@s!

Dia de familia


Hoy tuvimos un dia familiar de nuevo, me encantan esos dias. Nos la pasamos en casa, terminando de organizarnos pues nuevamente nos hemos mudado. Ha sido un año loco. Ha sido un año con tantos cambios que estoy mas orgullosa de mis hijos que nunca antes.

Un resumen para quien no nos conoce, en los últimos 15 meses hemos estado persiguiendo la casa de nuestros sueños, han sido 15 meses alocados en los que nos hemos mudado cuatro veces. Mis hijos han tenido que adecuarse a esos cuatro cambios de casa, pues como quienes han vivido la compra de una casa el proceso demora mas de lo esperado, siempre hay un pero por ahí que hace que las cosas demoren un poco mas de lo que queremos. Pero finalmente estamos en casa. De ahora en adelante es disfrutar nuestra tranquilidad y nuestro espacio y es por eso que como los chicos están de vacaciones estamos tratando de pasar un poco mas de tiempo juntos los cuatro.

Hoy hemos ido a conocer nuestro nuevo parque. Esta a solo cinco minutos a pie de casa, asi que es una excelente oportunidad de enseñarle a Tim como caminar con nosotros sin correr alocadamente por la calle. La primera vez, horror! A perseguirlo por la calle. En la esquina quería regresar a casa pero como no estaba sola con los chicos, seguimos adelante. Jugamos unos veinte minutos en el parque, que estaba vacio y luego regresamos a casa. Nuevamente insistir que no corra, que se quede cerca, etc. La segunda vez, mejoro aunque seguimos trabajando en las reglas. La tercera vez fue simplemente maravilloso! Caminamos Tim, Luna y yo de la mano de ida y de vuelta! Sin problemas! Que emoción!

Tambien hemos jugado con las gallinitas. Hoy hemos tenido un breakthrough con Luna. Antes ella estaba muy asustada y no quería estar parada cerca de las gallinas, pero hoy al ver a Tim cargarlas sin problemas, estaba mas tranquila y decidió hacerles ‘cariñito’ – muy graciosa ella. Tim tiene una necesidad increíble de estar cerca de animales. No se bien explicar el porque, pero hoy no solto a la gallina en todo el dia, la cargo como a su bebe de un lado al otro y lo mas gracioso era que la gallina no quería ni escaparse. Estaban los dos muy felices. No consegui tomarles una foto, pero simplemente imaginen a mi enano con la gallina bajo el brazo derecho. La cargaba con una sola mano, como un profesional.

Hoy ha sido un dia de tranquilidad y reposo. Espero que ustedes también hayan tenido un buen dia.

Besos.



miércoles, 6 de junio de 2012

Piratas!

Desde hace unos cinco meses todo lo que le interesa a Tim es acerca de Piratas! Es la obsesión del momento.


Hoy fuimos al cine con un amiguito del nido y su familia. Fuimos a ver Piratas. Tim estaba completamente inmerso en la película, ni golosinas aceptaba. Una conversación fue recurrente, la describo brevemente pero imaginense que ocurrió cada diez o quince minutos, continuamente:

Tim: 'Papa, mira, son piratas'
Papa: 'Si, Tim, piratas'

La concentración en su película fue increíble, estoy pensando seriamente conseguir el DVD para aquellos momentos de emergencia en que una necesita silencio. Esa concentración termino de pronto pues tuvo la necesidad de pararse, tirarse al piso a hacer planchas y de ahí nuevamente al asiento a continuar su concentración. Algo que muchas personas considerarian raro, yo lo considero muy de Tim. Me dio risa y seguimos viendo la peli como si nada hubiese pasado. Luna en cambio se la paso pidiendo ir al baño, porque su obsesión no es piratas sino lavarse las manos. PLOP! Creo que la próxima vez que vayamos al cine en familia, solo compraremos dos entradas, una para papa y otra para Tim pues al parecer mi hija esta asombrada con los baños del cine. jejeje...

Espero que hayan tenido un lindo miércoles, yo si.
Nos hablamos pronto.

martes, 5 de junio de 2012

Eres mi estrellita!

Hay ciertas cosas que me emocionan mucho. Y eso es ver los pequeños avances que consigue mi enanito con respecto a su comunicacion. No son pasos agigantados, ni cosas que a lo mejor otros padres consideren un logro, pero en mi caso si lo es.

Tim siempre ha tenido un retraso en el habla. Vivimos en Inglaterra y desde pequeño le hable en español y en ingles (ya que papa no habla español) pero cuando empezaron las dificultades y note la diferencia entre el y los demás niños de su edad, decidí que dejaría de hablarle en español pues no quería que tenga demasiado que manejar en su cerebro.

He trabajado por muchos anos como profesora de ingles en Perú, así que se muy bien que hay un periodo de silencio por el que pasan las personas que están aprendiendo un nuevo idioma, ya sea la lengua materna o un segundo idioma. Pero por algún motivo decidí que dejaría de lado esa parte de mi conocimiento y convicción pues había algo mas. En esos momentos el concepto de autismo estaba muy lejos. No tenia idea. Pero algo me dijo que esa era la mejor idea. (No es con fundamento científico que lo hice, solo fue mi intuición, asi que solo fue la decisión que tome para nuestra familia).

En fin, seguí hablándole en ingles solamente pero aun así no había mayor avance. Me tomo casi un ano convencer a los profesionales que vieron a Tim para que lo refieran a terapia de lenguaje e incluso cuando así lo hicieron, le dieron una cita de diez minutos para 'evaluarlo'. No me conforme con eso, pues es imposible que sepan si hay alguna dificultad en tan poco tiempo. Asi que nuevamente insistí y conseguí una cita de una hora. Una evaluación adecuada. Resultado: necesitaba terapia de lenguaje, Ya hace un ano que tenemos ese apoyo, pero ya que estábamos en proceso de mudarnos de ciudad esa ayuda tuvo un 'break' bastante largo. Tim tuvo terapia por casi 4 meses, una hora a la semana y luego tuvo cinco meses para que nuevamente lo consideren en la nueva zona donde estamos viviendo. Durante ese tiempo seguí intentando hacer las actividades que había hecho el antes con la terapeuta del lenguaje.

En fin, aun con las dificultades encontramos que estaba mejorando su comunicacion, pero básicamente repetía las mismas frases que tu decías en el momento que las decías, es decir, si le decías que decir, lo decía inmediatamente pero no tenia el concepto de buscar en su memoria las frases para usarlas en situaciones adecuadas. Ahora si bien es cierto sigue repitiendo frases, las usa de vez en cuando en contexto adecuado. Son 'chunks' de lenguaje aprendido, es decir, son frases aprendidas, no palabras sueltas que el pone en una oración.


video

El audio dice lo siguiente:

Mama: Yeeee.... Eres un artista!
Tim: Se acabo!
Mama: Ok, dile chau a la cámara.
Tim: Chau cámara!
Mama: jejejejee... que buen niño.

Son estas las cosas que me emocionan, simples cositas que me hacen sonreír y sentirme increíblemente orgullosa de ser su mama. Te amo Timisin! Eres una estrella!

Los ojos de Ángel


'Los ojos de  Ángel' es un blog que he encontrado recientemente y su ultima entrada ha tocado algo dentro de mi con mucha fuerza. Sera porque cuando leí su ultima entrada ha sido como haberme escuchado a mi misma, pues mucho de lo que expresa Isabel, mama de Ángel, lo siento yo también.

He decidido darles el link de esa entrada llamada LA VIDA ES SUENO pues no quiero resumirla ni cambiar sus palabras, pues encontré que transmitía perfectamente la pasión con la que cría a su hijo la cual comparto, pues nadie me va a decir cual es el futuro de mi hijo. Tim tiene todo el mundo para explorar, tiene todo por aprender y sea lo que sea que consiga alcanzar sera en base a su esfuerzo y trabajo, y no debido a lo que alguien mas ha decidido que podrá hacer con su vida.

Por favor no dejen de visitar este blog. Vale la pena leerlo.
Un beso!
Mari

No es porque yo sea 'dificil' o si?

No estaba segura que contarles hoy, pero sabia que necesitaba sentarme a escribir. Hemos tenido un día largo, ocupado y lleno de situaciones, algunas que a la ligera no han significado nada, pero cuando me siento a desmenuzarlas en mi cabeza tiene todo una visión distinta y detalles de los que aprender y otras que si han sido de necesitar respirar hondo y calmarme antes de hablar.

Esta mañana ha sido muy simpática, pasamos un buen rato sin preocuparnos de la hora. Mis hijos despertaron con muchisimas ganas de jugar. Como suelen hacerlo en las mañanas, se despertaron y vinieron a nuestro cuarto a saludarnos/despertarnos. Inmediatamente Tim pidió 'music' pues quería bailar. Aun con un ojo abierto y uno cerrado su papa puso la música y empezó el baile! Tanto Tim como Luna se pusieron a bailar en la cama mientras se veían al espejo. Demasiado gracioso! Tim tiene mucho ritmo y sabe como posar al finalizar una canción, es todo un artista! (manos en las caderas, cuerpo girado a la izquierda y mirada de frente al espejo - no capte la foto asi que tendrán que imaginarselo) Lunita en cambio, entre tanto salto que daba Tim tuvo dificultades de permanecer parada, pero igual lo disfruto. :)

Salimos del cuarto y acto seguido Tim me dijo: 'mami, quieres jugar conmigo?' - la única respuesta posible, 'si, mi amor'. Asi que tanto papa como mama estábamos en el piso jugando con los juguetes. Papa jugo con Luna a los rompecabezas (mientras pretendía no poder poner las piezas en los lugares correctos Luna se desesperaba y le decía a papa que lo estaba haciendo mal, muy graciosa, si no es a su manera ESTA MAL!!!!) Yo jugué a los piratas con Tim, cada uno tenia un pirata y nos perseguíamos. Cada uno de mis hijos decidió a que jugar y como hacerlo. Si bien Luna estaba perdiendo la paciencia con papa que se estaba haciendo el que no podía hacer los rompecabezas, ella estaba feliz de tener tiempo con su papi. En el caso del juego de Tim, nos la pasamos repitiendo la actividad una y otra vez como suele ser con niños con autismo pero siempre intentando incluir un poco mas a su juego imaginario. No hay nada como los días de descanso donde puede una dedicarles tiempo sin tener que correr a atender cosas o cumplir horarios.

Teníamos una actividad a la que atender en la tarde (para ayudar a recaudar fondos para su nido), entonces nos alistamos y salimos a la feria. Supuestamente todo empezaba a la 1pm pero no, se equivocaron y empezaba a las 2pm, hora en la que recién se abrieron los juegos y las actividades para los niños. Me dio mucha pena que haya pasado así, pues de haber sabido que todo empezaba a las 2pm no hubiera ido tan temprano y mi enanito tal vez no hubiera pasado por el mal rato de tener que esperar por una hora para poder jugar. Ni modo, una lección aprendida, recontra confirmar horas y preguntar si habrán actividades para los chicos desde el inicio y si no hay, llegar tarde es lo mejor.

Hubo una inauguración a la 1.30pm donde se pidió que todos los niños vayan adelante para que reciban una bandera y canten una canción. Luna quería ir, así que le pregunte a Tim si quería ir con nosotras. Dijo que si y fuimos juntos. Pero como lo sospeche, era demasiado el ruido y el tumulto para el y decidió ir a pararse con sus abuelos en un espacio menos concurrido. Yo permaneci ahí con Luna pues ella si quería participar y bailar. ;)

Aquí la parte que me irrito del día. Se acerco una organizadora (desconocida para mi y para mi hijo) donde estaba Tim y lo trajo 'del brazo' a donde los demás niños para que participe. Tim vino pero no quería quedarse, me busco, me dijo que se quería ir, le dije que vaya con su abuela. Y su abuela lo trajo de regreso!!!! Tim evidentemente estaba incomodo y no quería estar ahí.  Cuando regreso le pregunte porque había regresado y su abuela me dijo que la señora había dicho que todos los niños tenían que participar. A lo que yo conteste (molesta): 'no van a obligar a Tim a hacer lo que no quiere, si lo van a buscar diganle que no y listo'. La organizadora no conoce a Tim, no sabe de su condición, pero quien si sabia era su abuela. Y son esos los momentos que no entiendo. No entiendo porque permiten que pase por eso cuando ella sabe bien que el no quiere participar de esas actividades, al menos no en ese momento. Me dio la impresión que es la típica inhabilidad de decir 'no' para así evitar confrontación, cosa que quienes me conocen saben que no es algo a lo que le tenga miedo. Pero, es que acaso esa confrontación no era necesaria, o es que otra vez soy yo la difícil?  Lo único que pensaba era 'al diablo con las convenciones', antes que nada esta la tranquilidad de mi hijo.

De ahí en adelante estuve con Tim todo el tiempo pues perdí la confianza ese día de que sea capaz de ayudarme con el. Papa llego un poco mas tarde pues tenia que trabajar, y cuando llego le pedí que el se encargue de entretener a Luna pues yo iba a estar con Tim. De ahí en adelante, Tim solo quería estar conmigo. Si sus abuelos lo llamaban para ir a algún lado, siempre volteaba para asegurarse que yo también iría. No era ese el plan, el plan era que aproveche la ocasión para que socialice con quienes serán sus companeros de clase en el colegio. Lo que sucedió es que no quería saber nada con nadie, ni con sus amigos, ni con sus abuelos, ni con nadie.

Se que no puedo esperar que todo el mundo haga lo que yo haría, que digan lo que yo diría, pero si espero que las personas mas cercanas entiendan que antes que 'cumplir' con las expectativas del resto se tienen que poner a pensar en lo que siente y quiere Tim. No es por engreirlo ni por protejerlo al punto de ponerlo en una burbuja pues les juro que no hago eso, sino por respeto a lo que el quiere hacer. No había daño ocasionado por que el no participe, no había necesidad de alterarlo. Cuando hay que enseñarle que ciertas cosas se tienen que hacer, o no se deben hacer, lo hago, sin pensarlos dos veces, aun cuando se que tendré a un niño muy incomodo, triste o gruñón a mi lado durante la enseñanza. Lamentablemente hay cosas que debe aprender pero en este caso, no había necesidad.