Animales, yo????

Pues si, animales era lo ultimo en mi lista de necesidades. Como algunos ya saben, nuestra familia a ido creciendo de manera alocada ultimamente. Tenemos cuatro gallinas y un gallo, además de un hurón para que mantenga la población de conejos 'silvestres' del jardín en orden. Pues si, muchos animales. Mis hijos están fascinados. Simplemente emocionados, sobre todo con las gallinas. Como se imaginaran, el gallo no es uno de mis favoritos pues a las 4.30am que empieza a aclararse el día decide cantar! Osea, si no es Tim era Luna, pero ahora si no son los pequeños, es EL GALLO???? NOoooooo... en fin, todo lo que se hace por los hijos.

Pero no decidí sentarme esta noche para contarles de mis gallinas sino de un programa que tiene por objetivo ayudar a los padres de niños con autismo a entrenar a perros para que sean de ayuda en casa. (http://paws.dogsforthedisabled.org/) Yo nunca he sido de tener mascotas en realidad, pero en este caso vale la pena.

Se ha demostrado el vinculo especial que tienen las mascotas, en este caso los perros, con los niños con autismo. Los perros tienen un efecto tranquilizador en los niños cuando están molestos, ansiosos o estresados. Los perros pueden distraer al niño de la actividad que le representa daño o peligro y darle tiempo a los padres de tomar control de la situacion. Por ejemplo, si un niño esta dando señales de empezar a sentirse estresado, puedes entrenar a tu perro para que le de un 'toque' en la pierna con su hocico como diciendo 'oe, vamos a jugar?' y de ese modo el niño deja de prestarle atención a lo que lo estaba molestando y se distrae con el perro. Otra cosa que el perro puede aprender a hacer es a ayudar a que los niños que tienen la costumbre de correr en la calle y no parar, ya sea por no reconocer los peligros o simplemente no querer hacer lo que alguien mas le pide (osea mi Tim), caminen de manera mas segura en la calle. Para ello necesitas entrenar al perro a usar un arnés que esta a cargo del nino y un collar que estará a cargo de la mama o papa. Se ha visto que los niños que solían correr en las calle sin entender el peligro, han aprendido a controlar esa necesidad porque quieren caminar junto con el perro que esta entrenado para caminar adelante de la madre o padre sin correr y responder a las ordenes que recibe desde el collar e ignorar el arnes.

Todo esto se puede lograr con mucho tiempo y paciencia. Muchas horas de entrenamiento y una selección adecuada del perro ideal. Si mi hijo es muy activo, muy movido, muy alocadito necesito conseguir un perro cuya personalidad sea mas tranquila, menos alocado pues si consigo uno que quiera saltar todo el día no lograre que nuestros días sean mas fáciles sino todo lo contrario. En cambio si mi hijo es un niño mas pasivo, debo tratar de conseguir un perro que sea mas activo, para que de ese modo motive el niño a involucrarse con alguna actividad.

Es un entrenamiento de tres sesiones (una vez al mes) donde discutimos temas de cuidado de la mascota, responsabilidades del dueño y como enseñarles los trucos. Estoy muy emocionada y tengo muchas ganas de conseguirme ese perrito ideal para nuestra familia. Si, sera difícil al inicio pues hay que entrenarlo pero a la larga sera una compañía, ayuda y apoyo para Tim y Luna. Por lo pronto estamos en la etapa de averiguaciones, de decisiones y organizacion. No podremos conseguir el perro sino hasta que Tim empiece el colegio pues de lo contrario el perro no tendrá 'descanso' de mis hijos y yo no tendré tiempo de entrenarlo. Así que hasta setiembre no podre darles mas información de como me va, pues aun no podemos conseguir al perrito.

Ya les contare mas adelante como nos va.
Que tengan un lindo dia!

Novedades del nuevo colegio

Insomnio de nuevo, no muy bueno por tema de descanso, pero aprovecho para escribir un poco mas. 

Esta vez les cuento un poco como me fue hoy en la reunión que tuve en el colegio de mi enano. Tim empieza primaria en setiembre y hemos tenido hoy la reunión para discutir la transición al colegio 'grande', así lo llamamos. Tenemos la suerte que el colegio esta cruzando la calle del nido, entonces ni la zona, ni el colegio mismo son nuevos para el. 

El nido ha estado llevándolo a visitar el colegio una vez a la semana para que experimente las diferentes partes del día desde asamblea en la mañana hasta la hora de almuerzo y a partir de la próxima semana ira dos veces a la semana, una con sus companeros del nido y otra solo con su profesora. A Tim le encanta el colegio y ya esta haciendo nuevas amistades - la profesora de recepción jejeje. 

Hoy se decidió que el nido continuara con las ayudas visuales que usan con el y las llevaran al colegio para que hagan copia del set de imagenes que el reconoce de modo que no hay cambio y sigue el trabajo al que ha estado acostumbrado y que ha funcionado. Entre los recursos que han usado esta el horario visual, el cuadro de 'ahora y despues', las imagenes de instrucciones, el cuaderno de emociones y las fotos de los niños del nido que irán con el al colegio 'grande'. 

Una de las noticias que me ha desanimado bastante es que la coordinadora de educacion especial con la que ya tenia una buena relación y que conoce a tim no estará en el colegio en setiembre. El colegio esta pasando por una reorganizacion y ella se ira dejando sus responsabilidades a la directora del colegio. La directora del colegio también tiene una clase, entonces me pregunto - como es que una misma persona puede tener clase, manejar el colegio y encargarse de las coordinaciones de educacion especial? Todo al mismo tiempo? Eso me tiene muy angustiada, muy desanimada. 

Se que tengo que tener confianza, que debo aprovechar al máximo la ayuda que me esta dando la actual coordinadora y conseguir lo mas que pueda para que el soporte que mi hijo necesita en el colegio este listo, pero como hacer eso si la psicóloga infantil no ha hecho su aparición aun! Sin el reporte que la psicóloga tiene que hacer el documento oficial de apoyo extra no estará listo a tiempo. Sin ese documento el colegio no tendrá los fondos para conseguir una persona mas que este libre y pueda ayudar a mi hijito durante el colegio. :( He llamado cinco veces al departamento encargado de las psicólogas para averiguar donde esta Tim en la lista de espera, y aun no consigo una respuesta. Es el colmo! 

La otra idea que me han sugerido es que empiece la transición en setiembre y que tim vaya solo por parte del día, no el día completo. La primera semana de clase, todos los alumnos nuevos (recepción) solo van en la mañana, pero de ahí van el día completo. Pero en su caso, si el soporte no esta listo, que el siga yendo solo en las mañanas y cuando todo este en orden vaya todo el día. Tengo mis dudas, pues de por si Tim tiene mas dificultades que los demás niños y encima va a estar ahí menos tiempo? Eso se supone que lo va a ayudar? No se, no suena bien. O no lo estoy entendiendo bien a lo mejor. Veremos que pasa hasta julio y ahí tomaremos una decisión final sobre lo que haremos. Entre tanto solo son sugerencias. 

Me pregunto, como han sido los primeros días de colegio de tus hijos? sobrinos? hijos de tus amig@s? Tienes alguna idea, sugerencia que me puedas dar? Ando un poco estresada por decirlo así. 

Juega por jugar

Hoy tengo muchisimas cosas en la cabeza, muchisimo que decir, pero no creo poder escribir todo hoy, lo que si prometo hacer es escribir notas y no olvidar ideas, es decir, prometo organizarme.

Esta entrada es acerca de algo que por mas simple que suene puede llegar a olvidarse y pasar por alto. Es simplemente la importancia de jugar por el simple hecho de jugar. Jugar sin una agenda, jugar simplemente con el fin de tratar de entrar en el mundo de tu hijo. Convertirte en un invitado a su fiesta, una fiesta diferente a la que tienes que prestarle atención y seguir las instrucciones que te da el dueño de casa, es decir, mi hijito.

Muchas veces el día a día, la rutina y responsabilidades que vienen con tener que mantener una casa organizada toman una importancia equivocada. Al menos así pasa conmigo. Hay ocasiones en que me doy cuenta que perdí la oportunidad de jugar con Tim, que en lugar de planchar, limpiar, lavar y demás cosas que simplemente NO SON IMPORTANTES perdí la chance de pasar un tiempo con mi hijo. Y eso se que no debe pasar, pero sucede, de vez en cuando sucede. Pero llega el momento en que JUAZZZZ te das cuenta que estas mal, que no estas poniendo tus prioridades en orden. Ese momento fue cuando mi enano se acerco a mi y completamente de manera inesperada uso palabras y me dijo 'mama no limpia, mama juega con juguetes, si?' La verdad que lo sentí como un cachetadon que me despertó. Y pues si, mama dejo de limpiar y jugo. Que lindo fue jugar a que nos perseguían los tiburones, que teníamos gatitos en los brazos, que lunita nos perseguía, etc. Pasamos una linda tarde.

Hoy recordé que es muy importante jugar por jugar y que debo prestar mas atención a las oportunidades en las que mi hijo quiere pasar tiempo conmigo. Cuanto pude aprender de el, de su mundo, de sus emociones. Aun tengo muchisimo que aprender, no es fácil ser mama, no es fácil tratar de ser mama/esposa/mujer. Pero tratare de ahora en adelante tratar de ser una cosa a la vez, no todo al mismo tiempo, por que es ahí cuando 'el autismo' que tengo dentro de mi me confunde y no consigo poner las cosas en el orden adecuado.

Les deseo un lindo día y ya saben, no se pierdan esas oportunidades.
:)

Aprendizaje variado

Hay cosas que hace mi enano que simplemente me roban una sonrisa de inmediato. Tratare de contarles las que me acuerdo y espero conseguir darles el contexto de manera clara.

La primera en mi memoria ha sido al recogerlo del nido. La semana pasada han estado estudiando acerca de la familia real, conceptos como rey, reina, reverencias y demás. Llegamos al nido con Luna y como siempre estaba escondiéndose detrás de su maletín del cole, siempre hace eso y Luna siempre lo encuentra. Es un jueguito que han hecho siempre. Cuando lo encontramos tenia una corona puesta y me grito 'soy el rey'. Luna se acerco a darle un beso y el se lo dio. Me acerque yo y que hizo mi Timicin? Se paro, se arrodillo, me tomo la mano y me dio un beso en la mano. Mi corazón se derritió.

La otra que me acuerdo es de hoy martes, salio a caminar con su papa y hermana, hace un poco de frió y su papa le puso un sweatshirt - que no le gusta, yo se que no le gusta pero su papa no. Cuando me di cuenta era muy tarde, ya estaba puesto. El problema se genera cuando regresan y hay que quitarle el bendito sweatshirt. Se escondió, se altero, se molesto con su papa. No me gusta intervenir cuando tiene un momento difícil como esos pues quiero darle la oportunidad de aprender a aceptar las dificultades ya sea con papa o alguien mas. El problema se dio cuando no se estaba tranquilizando y empecé a prever que iba a ser todo un drama. Intervine y me acerque a el, lo senté y le dije que yo lo iba a hacer y que confié en mi. No pensé que entendería la verdad pero no sabia que mas decirle. Pero me miro con esos ojotes que tiene y me dijo que ya. No lloro, no se peleo, simplemente me escucho, me entendió y cuando se lo quite me dijo 'ahhhhhh, gracias mama'. Mi corazón se derritió de nuevo.

La memoria que tiene es impresionante. Hace días que esta obsesionado con su amiguito del nido. Los dos tienen el mismo diagnostico, se entienden y Tim lo adora. Desde el jueves quiere ir a su casa, lo ve en el nido todas las mañanas de 9 a 12 o de 9 a 1pm y de ahi dos veces a la semana lo ve en las tardes hasta como las 3pm. Osea, lo ve seguido. Pero la separación es complicada, siempre es complicada. Anoche le dije que tenia que irse a dormir, que cuando se despierte iba a ir a ver a su amiguito de nuevo. Bueno, se fue a dormir y esta mañana despertó y aun con los ojos medio cerrados me dijo 'vamos a ver a lewis?' jajajaja... ni siquiera espero a despertarse por completo para tener en mente que iba a ver a su amiguito.

Si bien es cierto no todos los días pueden ser llenos de sonrisas 100% del tiempo, es lindo recordar estos momentos para que los momentos mas complicados pasen rápido.

Que tengan un lindo día. Acuerdense de lo bonito y sonrían!
:)

Te entiendo...y gracias.

Muchas veces pasan personas por mi vida que sienten la 'incomodidad' que trae consigo tratar el tema del autismo pues no es uno conocido, no es como hablar de otro tema del que uno maneja información mas general. Es un tema que trae consigo muchas ideas erradas que los medios han 'ayudado' a hacernos creer que son ciertas.

Solo quería escribir hoy para decir que te entiendo y te quiero ayudar. Quiero ayudarte a no sentirte incomodo pues la incomodidad hace que le demos menos importancia a lo que los padres de niños con autismo tomamos de manera muy seria. La incomodidad genera que a nuestras preocupaciones nos digas cosas como 'pero eso es normal', 'creo que te estas preocupando demasiado', 'dale tiempo, pues mejorara'. Muchas veces estas frases salen de manera automática pues no sabemos que mas decir, y lo entiendo. Pero esas frases a mi en lo personal me hacen sentir que no me crees, que me consideras una mama ansiosa y exagerada. No son frases que quiero escuchar, no son frases que me dan apoyo sino todo lo contrario, me hacen sentir que A TI TAMBIÉN te tengo que convencer que algo esta pasando con mi hijo. No es fácil pasarte el día así. Tal vez es el estar a la defensiva muy seguido durante el día que hace que interprete esas frases de manera tan poco positiva y por eso me disculpo. 

Aun así, diciendo todo esto, te entiendo. Entiendo que es difícil comprender de la noche a la mañana lo que es tener a alguien con autismo en casa. Yo he tenido que aprender rápidamente que significa lo que vivimos en casa todos los días, como manejarlo y como ayudar. Sigo aprendiendo. Tu en cambio, es muy probable que la única relación con el autsimo sea a través de estos posts, del ocasional articulo de internet y las noticias. Lo que me gusta mucho es que te acerques a hacerme preguntas, que escuches mis explicaciones de porque mi hijo no come mas de tres platos distintos, por ejemplo, y que aceptes mis explicaciones como validas aun cuando en realidad lo que quieres decir es 'pero, porque no haces esto....' No significa que no este abierta a consejos ni recomendaciones sino preferiría que me digas 'tu crees que hacer esto anudaría?' Tal vez suene antipático que diga como hacerme las sugerencias, pero no es la intención ser antipática. La única intención es crear vías de comunicacion que no se cierren por mi estado defensivo y por tu inmediata intención de darme soluciones para ayudarme.

A todas aquellas personas que están en mi vida les escribo esto, pues quiero que sepan que las quiero, que las aprecio y que las entiendo. No es fácil pero se que juntos haremos que las cosas sean mas sencillas para todos.

Gracias por estar conmigo. Gracias por tu apoyo.

Apapachos..

Muchas veces me han dicho que como Tim es muy cariñoso no entienden como puede tener autismo. Es una idea errada que todos los niños con autismo rechazan el contacto y abrazos y demás. Existen muchos niños que si, no les gusta que los toquen pero existen muchos otros, como mi Tim, que les encanta.

Lo que si es importante mencionar es que en el caso de Tim, le encanta pero SIEMPRE Y CUANDO SEA CUANDO EL QUIERE Y DE LA MANERA QUE EL LO QUIERE. No puede ser un abrazo cualquiera, tiene que ser un apachurre intenso. No puede ser un beso suave, tiene que ser un beso fuerte y que haga bulla. Las muestras de afecto tienen que ser grandes cuando las quiere, pero cuando no, simplemente espacio y silencio es lo que le hace bien.

Creo que no es muy diferente a cualquiera de nosotros que simplemente prefiere hacer las cosas a su manera y en su tiempo. La que sufre con esta situación por lo general es Luna, su hermanita menor. Ella muere por Tim, muere por apachurrarlo, darle besos, darle la mano. Y aunque Tim suele aceptar cariño de parte de mama y papa, no es un fan de las muestras de afecto de su hermana.

Ahora, lo que hago es cuando Luna hace su siesta en la tarde, le pido a Tim que la despierte con un besito. 'Porque así Luna se despierta feliz' le digo. Entonces el va, le da un besito, la acaricia y ella despierta contenta. Como Luna en ese momento aun esta medio dormida, Tim quiere darle besos y abrazos. Asi que sale a la sala corriendo, se sienta en el sofá y espera que acomode a su hermana en sus piernas. La abraza, le da besitos, la acaricia. Ella poco a poco va despertándose y se da cuenta que su hermano mayor la esta mimando. Se emociona y empieza a hacerle caricias y es ahí cuando..... TIM DECIDE QUE EL MOMENTO AMOROSO SE ACABO. jajajajaja.... Se para y sigue con su día. No puedo evitar reírme, pues ahora a Luna no le afecta mas, pues ha aprendido que mientras se quede quieta el le sigue dando muestras de amor. Es muy inteligente, se queda quieta por un momento mas para aprovechar que Tim la esta mimando.

Son adorables mis enanos y espero que con el tiempo, entiendan lo importante que es que sepan que se quieren y que siempre tendrán un apoyo el uno en el otro.

Es mi cumpleanos mama?

Cuando mi enano empezó el nido, empezaron las preguntas acerca de su desarrollo y las dificultades que enfrentaba. Nunca antes pensé que tendría problemas para pertenecer a un grupo o integrarse ya que es muy sociable, tal vez demasiado como lo he dicho antes. El miedo a que el hecho de hacer amistades le sea muy difícil me persiguió por un tiempo. A los meses, recibí en su mochila un pequeño sobre con su nombre, les juro que temblé. No se que paso por mi cuerpo pero temblé y abrí el sobre inmediatamente. Era una invitacion  a su primera fiesta. La primera fiesta a la que lo habían considerado. Llore. Que emoción sentir que no estará apartado, que tendrá amigos. Que alivio.

Después de esa primera fiesta llegaron mas invitaciones, se volvió muy popular mi chiquito. Pero con esa popularidad comenzo un nuevo 'tema' con mi hijito. Simplemente se despierta cada cierto tiempo preguntando si ya es su cumpleanos. Es muy gracioso. Aun no tiene mucho manejo de lenguaje oral, entonces cada frase que dice nos emociona, sobre todo cuando se trata de una que es inesperada y puesta en contexto correctamente.

Mi hijito: 'Ya es mi cumpleaños?'
Yo: 'No mi amor, en julio'
Mi hijito: 'en juuuuuuuuuuulio?' (entonación jeje)
Yo: 'Si mi amor, en unos meses mas'
Mi hijito: 'Ya mama, hmmmmm, tengo una idea..... hmmmmm ya es mi cumpleanos?'

Y así nos pasamos los 45 minutos que dura la manejada al nido. Entra y pregunta a su profesora 'ya es mi cumpleanos?' Me imagino que es muy difícil para el comprender el transcurso del tiempo. Por ejemplo, no puedo decirle con mas de minutos de anticipacion si es que vamos a ver a uno de sus amigos del nido, porque sino desde las 5am que se levanta (si, 5am todos los dias) esta parado en la puerta en pijama 'listo para salir'. No debe ayudar tampoco que tenga que celebrar el cumpleanos de su papa, abuelo, hermana, abuela, mama antes de que sea el suyo. Pobrecito mi hijito.

En fin, solo faltan unos cumpleanos mas para que pueda festejar el suyo, y solo faltan unos meses mas de esa conversacion antes de que pueda contestarle 'si mi amor, es tu cumpleanos'.

Ayyyy estoy maaaaal.....

Pues si, estoy maaaaal..... Hay ahí alguna otra mama que este tan loca como yo? Por que es que no puedo descansar? Por que es que no dejo de hacer cosas? Por que no puedo ver la ropa sin planchar y descansar, olvidarme que esta ahí y simplemente descansar.

Mis hijos hoy han tenido un día full! Han tenido clases en la mañana, después han ido a jugar a casa de un amiguito, de ahi al playcentre a seguir jugando, desde las 9am hasta las 5.30pm! El objetivo: simplemente cansarlos para tener una noche de paz. El plan, llegar a casa, alistarlos para la cama y sentarme a descansar. Ese era el plan, esa era la idea.

Ahora, de la idea a la realidad: que hice?

Les cuento que hice de 6pm a 9:30pm hoy:

Aproveche que hacia un poco de sol y no va a llover en la noche (cosa que en este país es un lujo que no puedes dejar pasar, especialmente cuando no tienes secadora de ropa y tienes dos niños pequeños) y cambie las sabanas de mi cama, las metí a la lavadora, para que asi estén secas en la mañana. Si eso hubiera sido todo, pues nada extraño, pero eso no fue todo.

Después aliste los maletines de los chicos para mañana, pues nos vamos a ir al parque; colgué la ropa en el tendal; puse una tanda de ropa mas; guarde las mantas que tenia bajo la cama en bolsas selladas al vacío; planche; cocine; organice los juguetes de los chicos; sacudí la casa y finalmente lave platos y guarde todo para que mañana no tenga que empezar el día en desorden.

Es acaso esto normal? Lo único que me decía a mi misma es SIENTATE POR DIOS Y DESCANSA. Pero no podía. No es que sea una super mama, ni una esposa ejemplar, es que no se detenerme y descansar. Y esto esta muy mal! Yo lo se, ustedes lo saben, pero como michi hago para hacer justamente eso, como hago para descansar? No había necesidad de que haga todo eso, pues ahora estoy mas cansada aun. Obvio. Cual era la necesidad? Lo único que siento es que este tipo de cosas (las aburridas tareas del hogar) son cosas que puedo controlar. Son cosas que puedo manejar y ver terminadas. Y es eso lo que creo que necesito.

Si, estoy mal... pero ya mejorara. Espero.

Un poco mas de mis investigaciones....

Hoy encontré una imagen que me pareció super buena, clara, al punto y que ayuda a resumir una de las condiciones que puede afectar a muchas personas, con o sin autismo. Esta es la sobre carga de estímulos que afectan a muchos niños. Antes de saber que pasaba con mi hijito, me la pasaba pensando que era un niño demasiado exagerado y que le tenia que quitar la manía como sea. Que equivocada estaba.

No puedo subirla lamentablemente pues no esta en el formato correcto pero pueden abrir el link si hacen click acá:

http://www.sensorystreet.com/uploads/Do_You_Know_Me_-_general.pdf

Tienen un link en español, la traducción no es maravillosa pero la información esta ahí:



ME CONOCES?


No me gusta que me laven, corten o cepillen el pelo
Mis ojos se ponen llorosos con el sol y luces brillantes; por eso trato de protejerlos
Soy muy sensitivo a sonidos fuertes como la aspiradora o la licuadora
Mastico todo 
Me quejo de botones y etiquetas en mi ropa
No soy muy diestro agarrando cosas pequeñas; por ejemplo me cuesta escribir y cortar con tijeras
No me gusta que me hagan cosquillas o que me mimen
Tengo dificultad vistiéndome por mi mismo
Me siento con las piernas cruzadas como W
Tengo funciones motoras muy pobres para andar en bicicletas etc
Me pongo mis calcetines con dificultad o nunca ando descalzo
No parezco percibir el dolor o mi tacto no es normal; toco a otros muy fuerte o muy débil
Soy muy peculiar con mi comida; No me gustan nuevas comidas o texturas
El aroma de la gente, comidas y objectos los siento fuerte
Me cuesta oír o tengo oído seleccionador 
Tengo problemas para concentrarme o enfocar las cosas


Quiero decir que tengo Desorden de Procesamiento Sensorial (SPD). Esto significa que mi cerebro no puede procesar información sensorial de una manera correcta. Cuando mi cerebro recibe información de uno de mis sentidos - vista, olfato, oído, gusto, tacto, sentido vestibular o sentimiento de mi posición - no siempre sabe que hacer con la información y me vuelvo muy desorganizado o confuso. Algunas veces reacciono demasiado a estos sentidos o algunas veces no reacciono adecuadamente. Esto hace difícil funcionar bien en la escuela, en público o en mi casa!  Puedo tener problemas para aprender o al hacer nuevos amigos. Puedo ser muy tímido y me retraigo de todo el mundo. Puedo tener problemas adaptandome y tengo muchos berrinches. Puedo ser temeroso de muchas actividades que otros niños disfrutan.  Es muy difícil. Mira, hay muchas cosas que tu puedes hacer para ayudarme. El ser paciente y comprenderme es un buen comienzo. Pero también tienes que hablar con mi doctor o un Terapista Ocupacional y ellos pueden ayudarte para ayudarme a sentir mejor, aprender mejor, comportarme mejor. 
www.sensorystreet.com
www.cafepress.com/SensoryStuff
Arte y diseño original por Melissa Zacherl  © 2009


No todos los indicadores se deben presentar. También hay que tener en cuenta que los ejemplos que dan se pueden dar para un extremo o para el otro. En algunos casos inclusive pueden ser que sean muy sensibles a algo y otras veces poco sensibles a algo, por ejemplo:

'Soy muy sensible a los sonidos fuertes. No me gustan las aspiradoras ni las licuadoras.' - hay personas que no soportan los sonidos fuertes pero otras buscan los sonidos fuertes.

Solo unas ideas mas de lo que muchas personas pasan día a día. Antes de tener hijos tenia una idea errónea de lo que deberían hacer los padres para que sus hijos sean educados y encajen bien en la sociedad. 'Yo no dejaría que mi hijo haga eso nunca' solía decir. Pero esas son las frases equivocadas. Cada niño es un mundo y hoy se que antes de soltar ese tipo de comentarios debería haberme tomado el tiempo de conocer mas acerca de las dificultades que podrían presentar.

Leyendo, leyendo

No les contare de mi día hoy, simplemente porque ha sido un poco menos lindo que ayer... jajajja, asi suele ser, un día maravilloso de avances seguido por un día 'menos maravilloso' pero en fin, asi pasa para que una no se duerma en sus laureles.

Lo que si quería compartir es un articulo que leí hoy acerca de como ayudar a familias con niños con necesidades especiales. Simplemente lo hago pues han habido ocasiones en las que he querido explicar las ideas que mencionare pero nunca he encontrado las palabras adecuadas y cuando lo he intentado, simplemente ha salido mal y he terminado haciendo sentir mal a alguien que aprecio.

Por ello, hoy comparto lo siguiente del articulo que pueden encontrar en http://voices.yahoo.com/how-help-families-special-needs-children-guide-2101346.html traduzco al español las partes seleccionadas para aquellos que no hablan ingles:

9. Never try and tell the parent what they "should" or "should not" be doing. Parents know their child best and these children have therapists and specialists giving advice already. Unless you specifically know the child and know the condition that the child has, your advice may not fit.

(9. No trates de decirle a los padres lo que 'deberian' o 'no deberian' hacer. Los padres conocen a su hijo mejor que nadie y estos niños tienen terapeutas y especialistas que ya están dándoles consejos. A menos que conozcas al niño bien y conozcas la condición tu consejo puede que no sea adecuado.)

10. Don't assume that the parents don't know what they are doing or that the child's diagnosis is wrong. These children have been tested and retested again and again.

(10. No asumas que los padres no saben lo que están haciendo o que el diagnostico esta equivocado. Estos niños han sido evaluados una y otra vez.)

15. Talk to your children about the child and about autism. (You may need to research autism first). Emphasize good traits as well as difficulties the child may have. The child may scream and meltdown when touched but never tells a lie. 

(15. Habla con tus hijos acerca del niño y acerca del autismo - pueda que necesites investigar autismo primero. Enfatiza los rasgos positivos asi como las dificultades que este niño puede tener. El niño puede gritar o tener un 'berrinche' cuando lo tocas, pero no puede decir mentiras, por ejemplo.)


Above all, never judge. These parents are probably exhausted, running on little sleep, and doing the best they can. Talking to them about discipline that worked for your non-autistic, neurotypical child is not helpful at all. All children are different but children with autism are overly sensitive to textures, sounds, touch, scents, and more that the parents can't control it. Even with discipline.


(Sobre todo, nunca juzgues. Estos padres están probablemente cansados, durmiendo poco y haciendo lo mejor que pueden. Hablar con ellos de disciplina que funciono con tu hijo neurotipico (osea SIN autismo) no ayuda en lo absoluto. Todos los niños son diferentes pero los niños con autismo son especialmente sensibles a las texturas, sonidos, tacto, olores, y muchas otras cosas que los padres no pueden controlar, aun con disciplina. )


No es ser malagradecida, pero en realidad los consejos de quienes no viven día a día con la condición, no son muy utiles. Y hay ocasiones en que las buenas intenciones de calmar o tranquilizar a los padres diciendo 'no te preocupes, todos los niños hacen eso' o 'pero si mi sobrino hacia eso tambien, eso pasa' no ayuda mucho sino que consigue alterar un poco incluso. En lo personal prefiero hablar con quien acepta el diagnostico y habla del tema sin tratar de esconderlo y cuando no conocen del tema, preguntan. A mi no me molesta explicar ni contar como funciona nuestro día. A veces es solo saber que las personas tienen interes lo que ayuda. No tienen que venir con soluciones, ni con ideas, ni nada... solo escuchar ayuda. :)


No creo conocer todas las respuestas, sigo aprendiendo. Espero no haber sonado antipatica ni mala gracia, pero son cosas que una a veces necesita decir. 
Un beso y que tengan un buen día.

Avanzando, avanzando

Hoy ha sido un día muy productivo. Tuve la visita de la profesora que ayudara a mi hijito en la transición de nido a colegio. Esta llegando un poco tarde al proceso pues en teoría deberían haberla enviado hace ya dos meses, pero bueno, mas vale tarde que nunca. Practicamente durante las dos horas y media que estuvo en mi casa averiguando acerca de mi enano y lo que necesita, me tranquilizo saber que casi casi todo lo que hubiera organizado ella ya lo había hecho yo.

Quedan nueve semanas de clases antes de que los chicos salgan de vacaciones de verano. Así que durante las siguientes semanas mi enano ira a su nuevo colegio con su 'one to one' (la profesora de nido que se encarga de el durante todas las sesiones) a participar de todas las actividades del día, desde la asamblea de inicio del día, las clases de gimnasia, natación, todo. Asi tendrá una idea de como son esas actividades.

Durante las ultimas tres semanas lo llevare en las tardes (cuando ya salio del nido) a pasar veinte minutos o media hora en el salón donde estará en setiembre con la profesora y alumnos - el solito (yo lo espero en recepción). Todo esto sera interdiario pero en la ultima semana de clase, ira todas las tardes. De esa manera nos aseguramos que tenga conocimiento de lo que va a pasar y durante el verano le ensenare las fotos que tenemos del colegio, profesores y demás personas que trabajan ahí para que no los olvide. Todo en orden. Me siento mas tranquila con eso.

Ya que todo esto esta organizado en ese aspecto, vamos a hacer un 'pasaporte' para mi enano. Sera un documento que podrán leer los profesores acerca de las cosas que deben de saber de mi enano. Que le gusta, que no le gusta, que lo tranquiliza, que significan algunas de las palabras que dice que no se entienden muy bien, etc. Asi con una simple lectura podrán conocerlo un poco mas.

Pasaporte para el colegio

Vamos a volver a usar las ayudas visuales en casa:

Visual timetables: El diario del día, las actividades diarias en imagenes para que sepa que va a pasar sin tener que estar ansioso por no saber que va a pasar. Esto especialmente para los fines de semana, ya que en la semana todo es igual. Es una pagina A4 laminada donde pego las imagenes que ilustran su día, por ejemplo: lavarse, cambiarse, tomar desayuno, lavarse los dientes, ir al colegio, almorzar, etc.

Visual Timetable - puede ser a lo ancho como en la foto o a lo largo. 

Option charts: Cuadros de opciones, asi en otra pagina A4 laminada le doy las opciones; por ejemplo, si quiero que coma una merienda le doy opciones de yogurt, sandwich de queso, fruta. El escoje que es lo que quiere al señalar la imagen que quiere. Hago lo mismo con actividades, DVDs, bebidas, etc.

No es la idea que uso yo pero podría usarse ya que puedes poner las imagenes de donde puede elegir en cada puerta. 

Now and Then charts: Un cuadro con dos columnas, una encabezada NOW (ahora) y otra encabezada THEN (después). Uso imagenes para que sepa que AHORA tenemos que hacer esta actividad y DESPUÉS podemos hacer la otra. Lo uso para acostumbrarlo a seguir instrucciones. La primera vez que lo use puse dos imagenes de cosas que se que le gustarían, asi no había lucha. Una vez que entendió el concepto, pongo una actividad que se que no va a querer en el AHORA y una que lo motive mucho en el DESPUÉS. La clave es aun por mas que pelee, si no hace al menos un poco de la primera actividad no puede por ningún motivo hacer la segunda. Funciona bien con comida también (ahora: tallarines, después: helado).

Había dejado de usarlas pues la rutina se había establecido y no quería que dependa demasiado de las imagenes, quería que me entienda, pero me sugirieron que como en el colegio usarían los charts que mencione arriba, pues seria mejor que los siga usando, de ese modo, cuando llegue el colegio, no serán herramientas nuevas sino seria algo que ya conoce y usa.

Desde antes del diagnostico oficial empecé a usar estas estrategias. Lo hice pues me parecían que servirían bien para cualquier niño pequeño (con o sin dificultades) asi que no estaría haciéndole ningún daño, solo estaría tratando de ir avanzando. Decidí compartir estas ideas pues tal vez por ahi a alguien le sirven ya sea tal cual las menciono o como inspiración para crear las propias.

Se que las cosas saldrán bien. Hoy me siento positiva. Asi que me iré a dormir feliz. Mañana es otro día, hay mucho que hacer, pero antes de irme a dormir les dejo esta frase que encontré en internet y me gusto, pues se aplica a como me siento hoy.

El autismo no detuvo a Einstein, Newton, Mozart ni Temple Grandin. Tampoco detendrá a mi hijo.

Hasta mañana.

Una frase que me gusto.

Alguien con autismo me hace sentir orgullosa todos los dias!

Te amo chiquito lindo!

No me metas en la misma cajita

Creo que hay una necesidad grande de entender lo que es el espectro autista, pues como en mi caso, no tenia idea de lo que era, lo que implicaba ni lo que significaría a futuro tener esta condición. No pretendo hacer explicaciones científicas, ni muy elaboradas. Solo quiero compartir lo que he aprendido hasta ahora y sigo aprendiendo.

Lo primero que entendí fue el termino 'espectro' - ahí esta la clave del éxito! Es un espectro, no hay una lista de cosas que todos tengan que presentar para poder decir que tiene autismo. No todas las personas con autismo son iguales. Encontré una imagen que me parece lo ilustra claramente.

Hay miles de colores, que indican las diferencias: autismo atípico, autismo de alto funcionamiento, síndrome de asperger, autismo verbal, autismo ecolalia (repetición de las frases escuchadas ya sea de manera inmediata o no sin (o poco) entendimiento del lenguaje en si), autismo no verbal (no desarrollan el lenguaje nunca), autismo clásico... en fin, ultimamente le cambian de nombre a las cosas asi que es solo una idea.

Lo siguiente que aprendí fue que no podía 'clasificar' a mi hijito dentro de una de estas categorías claramente. Era mas sencillo decir que estaba dentro del espectro autista y nada mas. Esto se debe a que las situaciones del día pueden afectar su comportamiento, entendimiento y reacción. Si un día las cosas no salen como esperado, si hay alguna situación estresante puede entonces presentar rasgos de autismo severo; en cambio, si una mañana todo fluye con tranquilidad, no hay sorpresas y se siente bien presentara rasgos de autismo leve. Todos los días son distintos.

El autismo genera dificultades en tres áreas:
- social
- lenguaje y comunicacion
- tendencia a la rutina, patrones repetitivos y dificultad en la imaginacion social

Puede decirse que no entienden las normas sociales y en ocasiones no comprenden la necesidad de interactuar con otros a menos que se trate de algún tema que le interese a ellos. Tienen tendencia a tomar todo de manera literal y una vez aprendido un comportamiento, pues se convierte en blanco o negro. No hay medias tintas. Por ejemplo, ahora mi hijito ha aprendido a compartir. Sabe que uno debe compartir. El problema esta cuando vamos a algún lugar donde hay otros niños que no comparten 'como deberian' - la regla es compartir POR QUE ESTE NIÑO NO ESTA COMPARTIENDO MAMA!!!!

Como ven, las personas con autismo no son los 'raros', los apartados, desinteresados, ensimismados. Si, hay personas con estos rasgos, pero no todos. Mi hijito por ejemplo, no es nada indiferente a las personas, sino que es todo lo contrario. Le encanta la gente - dentro de sus condiciones, claro - pero le encanta ver gente. Tanto así, que no dudaría en irse con algún extraño si este se lo pide. (Un motivo mas por el que siempre, pero siempre tengo que estar pendiente de lo que hace, a donde va, no le puedo quitar la mirada de encima)

Así como no podemos decir que, por ejemplo, todos los peruanos son iguales; de la misma manera no podemos decir que todas las personas con autismo son iguales.

Por eso, de parte de mi hijito le pido al mundo que no lo metan en la misma cajita - todos tienen habilidades, intereses y dificultades distintas.

Un poco de mi hijita linda

Se que este blog se llama 'tener autismo en casa' y aunque mi hijita no tiene autismo, sigue siendo parte de nuestra familia/casa y es por eso que quería dedicar unas lineas para contarles de ella.

Jugando con su hermano en enero 2012

Mi enana tiene un geeeeeeeeniecito 'maravilloso'. (ya, ya, se que van a decir quienes me conocen, ya se... que mas esperaba?) Se que tiene una mente privilegiada y una claridad sobre lo que quiere que es envidiable (aun si lo dice la madre).  Su frase favorita es 'yo lo hago, yo lo hago'. Simplemente no quiere ayuda con nada. Ella quiere hacerlo todo SOLA. Tiene dos anos y dos semanas casi y es super independiente cuando quiere.

A ver, un par de ejemplos:

 - Aprender no depender de los panales fue emocionante para ella, no tanto para mi jejeje... Lo que pasaba es que no quería nunca avisarte que quería ir al baño, simplemente se llevaba su bacín a un lado y trataba ella de sentarse sin ayuda, obviamente no alcanzaba y terminaba con la ropa mojada. Pero era su terquedad de no querer avisar para que la ayuden. :)

- Cuando se le cae algo y quiere recojerlo mi instinto me dice 'ayuda a tu hija y alcanzacelo' pero en realidad no hay nada peor... pues lo que hace es gritar YO LO HAGO MAMA y si le has alcanzado el objeto que se cayó, lo avienta al piso para que ELLA lo pueda recojer como quería. Es o no un 'dulce'?

Además de tener un genio 'maravilloso', tiene un corazón enorme. Siempre defiende a su hermano, siempre al pendiente de el, al punto que lo altera porque quiere darle besos y abrazos todo el tiempo. Pero ni jugando puedes pretender hacerle daño a su hermano, pues salta de donde este para decirte que es 'su hermano' y que lo dejes, realmente afectada y molesta por el daño que le estas causando a su hermano. No entiende el juego brusco entre los chicos (mi hijito con su papa y/o su abuelo). Si su hermano quiere algo que ella tiene, si el se lo pide bonito se lo da inmediatamente. No quiere que se ponga triste.

Es una niña encantadora, super buena y super coqueta. Es una alegría en la casa y una linda compañera de juegos para mi hijito. La amamos con toda el alma.

Tanta miel, es por algo...

Si, pues, tanta miel suele ser por algo... se acuerdan del ultimo post, el del 'timer'. Me olvide de incluir esta anécdota. Ese día saque 'timer', dos juguetes nuevos y además dos de esos clips que se estiran donde tienen un juguete siempre a la mano (se los doy en la mañana y se los cuelgo del pantalón), asi no hay problemas con perderlo y ayuda a mi hijito a enfocarse y tener a la mano la 'obsesion' del día. :)

Bueno, la cosa es que todo era nuevo, pues recién los recibí hace unos días, pero no habíamos tenido chance de usarlos. No quería simplemente sacarlos sino 'presentarselos' de manera adecuada. Pero evidentemente no todos los días reciben tantos juguetes nuevos. Cuando salieron los últimos clips con los juguetitos mi hijito se acerco, me dio un abrazo fuerte y me dijo 'ahhhhhhhhhhh, gracias mama!', le dije que no había problema y me fui a bañar y cambiar (como que ya era hora pues casi casi era medio día jeje). Cuando salí de nuevo a la sala, mi hijito me miro y con mano en la cintura y cabeza inclinada me dijo:

'look at you! you look beautiful mummy' (mirate, te ves hermosa mamita)

Esa es una frase que se las digo todos los días después de cambiarlos, todos los días se los repito y esta vez mi hijito la copio exactamente y la uso en el momento 'adecuado'. Digo 'adecuado' pues estaba con la toalla en la cabeza aun, con buzo y un polo del papa... jajajjajaa osea BIEN FASHION yo... pero era el look de voy a limpiar, lavar ropa, planchar y demás... y por eso me dio tanta risa.

Mucha miel, es por algo.... inteligente mi hijito, entendió que era un cumplido y me imagino que esperara mas regalitos pronto. jajajjaja...

Es mi turno mama

Todos los días me la paso pensando que mas puedo conseguir, crear y usar para facilitar la comunicacion en nuestra familia. Asi entre las investigaciones que hice encontré un 'timer' liquido - como un reloj de arena pero con un liquido azul que va bajando mientras hace burbujitas. Mostro! Pensé que podría usarlo para hacer mas visual la idea de tomar turnos y esperar pacientemente.

Jumping Bean Liquid Timer
www.sensorytoywarehouse.com

Tengo en mi cuarto una caja con juguetes que me recomendaron que consiga para mi enano. No los tienen los chicos todo el tiempo pues sino pierden el interés en ellos muy pronto y no sirven para su propósito (crear interés y generar comunicacion). Esta mañana saque dos de los juguetes que tengo en mi cuarto (una estrella que cuando la prendes tiene luces brillantes y de colores fuertes y un tipo brazalete de hule? verde que se estira y huele rico) e introduje el 'timer' para que entiendan cuando acabe, tienen que cambiar juguetes y así los dos pueden jugar con ellos, sin pelearse y esperando que sea su turno.

Muy a mi sorpresa, después de cinco minutos de lucha y actuar como referee funciono. Empezaron a jugar, cuando se daban cuenta que había acabado el tiempo, cambiaban de juguetes y así... primero con mi ayuda y de ahí solitos. :)

Salieron a jugar al jardín, así tenia yo un poco de paz y silencio (silencio: un lujo casi casi desconocido durante el día para mi) y puse la tele pa ver algo que no sean dibujos por cinco minutos. Al ratito regreso mi enano, fue a la repisa donde estaba el timer, lo puso delante mio, y cuando acabo, me dijo 'es mi turno mami, bob esponja' - osea, entendio el mensaje del timer perfecto, me jodi! No podía hacer otra cosa que poner los benditos dibujos de nuevo!

Asi que ahora están comiendo salchichitas y viendo bob esponja mientras yo me siento y les cuento esto.
Besos....

Llegaron las gallinitas

Hace unos dias empezo la construccion de la casa, no, no de nuestra casa sino de la casa de las gallinitas - prioridades gente! :) jejee... Mis enanos no entendian porque no podian entrar y jugar en la casita, no entendian porque no podian tocar, mover, empujar, patear, etc. la casita. 

Decidi explicar con imagenes que la casita sera para las gallinitas cuando vengan a la casa. Los ojos de mi hijito se iban haciendo mas y mas grandes y de pronto me dijo 'tengo una idea' y se fue corriendo al caravan y regreso super emocionado gritando 'llego la gallinita mama, llego la gallinita' - tenia en su mano la gallinita de peluche por lo que tuve que dejarlo jugar en la casa de las gallinitas. Una de las caracteristicas del autismo es pues que toman todo de manera muy literal, asi que explicar que las gallinitas llegaria mas adelante y que esa en realidad era una de peluche, no tenia sentido. Mas facil era dejarlo jugar en la casita de las gallinitas por un momento. 

Hoy mi hijito se fue con papa a recojer a las gallinitas mientras mi hijta y yo arreglabamos la casita con paja, comida y aguita. Mi hijto regreso gritando (otra vez) y esta conversacion fue la que escuche:

Mi hijito: (gritando) 'Ven, mira que hay en la caja, ven, ven!!!!'

Mi hijita: (gritando) 'Ahi voy Tim, ahi voy!!!'

Mi hijito: (muy serio y casi casi en rol paternal) 'No grites, vas a asustar a las gallinitas'

Mi hijita adora a todos los animales, a todos. Las gallinitas son sus favoritas. A diferencia de su hermano, ella mantiene su distancia. Quiere estar involucrada pero a la distancia. Mi hijito en cambio casi casi se mudo de casa. Nos demoramos como dos horas para sacarlo de la casita pues estaba emocionadisimo de darles de comer y casi casi torcerles el cuello para que tomen aguita (pobres gallinitas, no se cuanto soportaran jeje).

Mis hijitos adoran a sus gallinitas (chick one y chick two). Asi que, aunque lo ultimo que tenia en mis planes por ahora era tener mas responsabilidades, vale la pena. 100% feliz por mis enanos.  

Montana rusa de nuevo...

Frustracion.
Colera.
Cansancio.

No es un buen inicio, no? Pero ese es el orden de mis emociones el dia de hoy. Tenia la falsa idea de que las cosas estaban avanzando, que las cosas iban a salir a su tiempo y todo continuaria como planeado. Pero no, hoy siento que se me cayo todo el plan, que se fue todo, pues ... a la mierda de nuevo!

Hace meses esperamos que salga el documento que le dara a mi hijito la ayuda que necesitaria en el colegio. El documento que nos dara la tranquilidad de que aun no asistiendo a un colegio especial conseguira alcanzar las metas con la ayuda que le daran. El documento que basicamente dice 'aqui tienes colegio, te doy esta cantidad de plata para que contrates a alguien que este con este nino para que alcance su maximo potencial'. El documento que nos daria la tranquilidad de saber que hemos tomado la decision correcta.

Al parecer este documento no saldra antes del inicio del primer ano de colegio de mi hijito. Al parecer debera empezar con 'un poco' de ayuda y que 'no deberia preocuparme pues hay muchos otros ninos en esta misma situacion' y 'se adecuara bien a los cambios cuando la ayuda llegue'. Es que acaso estas personas se han olvidado que mi hijo tiene AUTISMO y que parte del autismo es NO PODER MANEJAR BIEN LOS CAMBIOS y que UNA MALA EXPERIENCIA ES MAS DIFICIL DE BORRAR EN EL QUE EN OTRO NINO? Es que acaso entre todos sus papeles se han olvidado de quien estan hablando?

Me duele no poder hacer mas, me duele sentir que no puedo hacer nada mas. Me frustra que las cosas no salgan como deberian y que al parecer las necesidades de ninos como mi hijito sean simples papeles en un escritorio. He ido a hablar con el colegio para que me expliquen que pasaria si es que no hay documento final para setiembre. Me han dicho que ellos pueden poner ayuda en un inicio pero no seria todo el dia, pues no tienen el presupuesto. Me dijeron que podria usar esa ayuda durante la manana y por las primeras seis semanas mandarlo solo en las mananas cuando esta con su profe. No quiero eso, quiero que inicie el colegio con sus amigos y que no vea que sus amigos se quedan en el colegio y el se va a casa. :/

Todo el dia me la paso pensando que mas puedo hacer, que mas puedo tratar de conseguir que ayudara a mi hijito mientras el gobierno 'se pone al dia con los tramites'. Eso cansa, me tiene agotada. Hay dias como hoy que siento que peleo por las puras porque al final de cuentas haran lo que ellos quieren. Lloro, me irrito y quiero gritar! Pero despues de conseguir escribir y soltar estos sentimientos de frustracion espero sentirme mejor.

Hoy ha sido un dia dificil, no ha sido simple recibir estas noticias. Y como a mi hijito, los cambios de planes me alteran. :) Pero manana sera otro dia, y espero tener cosas mas bonitas que compartir.

Jugando juntos

Hoy ha sido un lindo dia! Hoy mis enanos han compartido mucho tiempo juntos, han jugado y se han reido, pero claro, no todo es simple porque tambien se han peleado mucho, pero nada terrible, solo algo que debe pasar siempre entre hermanos y hermanas.

Mis hijitos hoy decidieron conversarse mucho y ayudarse en los juegos. Empezaron el dia con una conversacion que mas o menos podria relatarles asi:

Tim: 'Luna?'
Luna: 'Si, Tim'
Tim: 'quieres jugar?'
Luna: (emocionada hasta las lagrimas) 'si! hay que jugar!'
Tim: (corriendo hacia la sala) 'Siiii, vamos a jugar!'

Despues de eso, se la pasaron con muestras de carino de uno al otro. Besos y abrazos espontaneos que venian de los dos, primero Luna, despues Tim. Y asi se la pasaron todo el dia. :)

Muy feliz!

Pequenos logros, grandes pasos

Si, hace tiempo que no me siento a escribir, pero no es que no haya que decir, sino que simplemente no hay tiempo... Hoy buscandole lo positivo a lo no tan positivo, me siento al menos a escribir una lineas ya que ando con insomnio jaja. 
Es increible como puede una sentirse orgullosa de los pequenos pasos que pueden dar los hijos. Hoy mi hijito me demostro que aun teniendo dificultad para aceptar cambios, si uno se los presenta de la manera correcta pues todo es mas sencillo. Nos quedamos en casa de mis suegros este fin de semana, cambio de ambiente, rutina, espacio y demas para mi hijo. Nada sencillo la primera noche, no queria dormir, no queria comer, no queria hacer nada de lo que hace normalmente. Asi que recurri, como suelo hacerlo, a mi forum favorito www.autismsparks.com y encontre una idea mas ... 
En muchos casos el concepto de tiempo es dificil de entender para ninos con autismo. En casa usamos un timer de la cocina para indicar hora de dormir, pero me lo olvide! Asi que no tenia como explicarle el viernes por la noche que aun cuando el sol estaba en el cielo (aca es de 'dia' hasta como las 8.15pm) ya era hora de dormir. Asi que la ida a la cama digamos que no fue nada sencillo. 


La sugerencia fue un serie de dibujos que indicaran tiempo (relojes) en linea. Explicarles que hay cinco relojes antes de ir a dormir, al rato pedirles a ellos que quiten uno de los relojes de la linea y que ahora son cuatro relojes antes de ir a dormir. Y asi sucesivamente para que vayan entendiendo que cuando ya no hay mas relojes pues es hora de dormir.

Los cinco relojes que hay antes de ir a dormir

Poco a poco los relojes se van y quedan menos antes de ir a dormir

La verdad es que dude que funcione, pues simplemente esperaba que cuando quede uno, simplemente NO QUIERA quitar el ultimo reloj, pero muy a mi sorpresa funciono! Quedaban dos y me dijo: 'dos mas y cama, no mama?' y cuando quito el ultimo me dijo 'mama! es hora de ir a dormir!' de manera tan emocionada como si hubiera sido su idea! jajajaja... 
La lucha desaparecio, simplemente hubo aceptacion de la regla, porque no estaba en las manos de mama sino en las manos de mi hijito. Tuvo tiempo de preparase para ir a dormir, asi no habia ansiedad de por medio, en fin, sorprendida y orgullosa. 
Pequenos logros, grandes pasos.