Hoy tuve la oportunidad de compartir con alguien el diagnostico de Tim. Estabamos jugando en el parque y llegaron una nina con su mama, viven cerca de casa pero no hemos tenido oportunidad de conversar anteriormente.
Cuando empezaron a jugar Tim empezo a mostrar ciertos comportamientos que empezaron a llamar la atencion (correr sin direccion mientras balbuceaba, ignoraba las preguntas - como te llamas? cuantos anos tienes? - de la mama de la nina, etc.) y por ello decidi tratar de comentarle a la senora que Tim habia recibido un diagnostico de autismo hacia unos meses y es por ello que demuestra este tipo de comportamientos. No es dar una 'excusa' pero es informar a la gente para que no se vayan con una idea de nino malcriado o raro sino una idea clara del porque mi enano se comporta asi a veces.
Se que esta mama no lo hizo de mala intencion, pero no me dejo hablar, una vez que supo que Tim tenia autismo se la paso diciendome que 'TODO ESTARIA BIEN' y 'EL HIJO DEL AMIGO DE MI PRIMA TAMBIEN TIENE ALGO COMO AUTISMO Y ESTA MUY BIEN'. Se le vio incomoda, me dio pena verla asi, pero al mismo tiempo me fastidio un poco que no pueda simplemente escuchar lo que tenia que decir.
Una vez en casa, visite los blogs a los que me suscribo y he tomado algunas ideas que uso para compartir con ustedes. Me puse a pensar un poco en estas situaciones y las frases que sin intencion he escuchado una y otra vez y que tal vez prefiera no tener que escuchar mas. Pero no quiero sonar a que estoy recriminando, asi que tambien les dare algunas ideas de las cosas que me gustaria escuchar mas seguido.
Empezando con las frases que desearia no tener que escuchar mas:
- 'Pero muchos ninos hacen eso tambien' - pues si, a lo mejor tambien hacen las mismas cosas que Tim, pero no a su edad, no de la manera que lo hace el, no con la obsesion con la que las hace el.
- 'Ahhh, pero es tan lindo cuando hace eso' - si, se que mi hijo es guapisimo (lo dice la madre) pero su 'lindura' desaparecera si en cinco anos mas sigue tirandose al piso sin motivo aparente.
- 'No te preocupes, no me molesta que haga eso' - a lo mejor no te preocupa esos aspectos de la situacion, pero si le digo a mi hijo que no haga algo hay un porque detras y eso es que, por ejemplo, meterse adornos en la boca no es un comportamiento adecuado para un nino de cuatro anos.
- 'No se como lo haces' - como hago que? despertarme cada manana y darle la atencion y amor que se merece mi hijo asi como cualquier otro hijo, no hay opciones, amo a mi enano y hago lo que tengo que hacer. Hay dias que no son faciles, no soy una santa, se pierden los papeles por aca tambien, asi como con cualquier otro nino. Simplemente hago lo que puedo, lo mejor que puedo, asi como tu.
- 'Dejalo ser' - pero cuando lo 'dejo ser' la situacion se agrava, por ejemplo, si en el parque lo dejo correr y le permito alejarse de mi, cuando estamos en la calle empezara a correr sin razon y se vuelve un peligro. Para la tranquilidad de mi pequeno las reglas deben ser blancas o negras, no hay medias tintas, pues le generan confusion. Por eso no puedo simplemente 'dejarlo ser'.
No quiero ser negativa sino tambien darles una idea de las cosas que seria lindo escuchar de vez en cuando.
- 'Como le va en el colegio?' - una pregunta simple y abierta, me permite decir lo que necesite decir sin tener que entrar en detalles si ese dia ha sido en especial dificil. Ademas me hace sentir como una mama mas, es una pregunta tan simple que olvida el hecho que mi enano tenga autismo.
- 'Si puedo ayudar en algo, avisame' - no es que quiera una nana sino que es bueno saber que si quiero o necesito ayuda puedo contar con alguien. Es preferible decir esto a ofrecer ayuda en un campo especifico como por ejemplo 'lo puedo llevar al parque con mis hijos', pues esto es imposible en mi caso, sobre todo si la atencion de la persona va a estar dividida entre sus propios hijos y mi enanito al que le encanta correr por los parques y corre mas rapido cuando se da cuenta que esta siendo perseguido.
- 'He leido un poco y he visto un reportaje en la tele, pero me gustaria que me cuentes como le afecta el autismo a Tim' - como ya he dicho antes todos los ninos con autismo son diferentes, y es por eso que no se puede generalizar ni asumir que al ver un reportaje en la tele te da un conocimiento claro de como es mi enano. Si alguien te dice que su hijo tiene autismo, preguntale como es su hijo, no asumas que sabes como es.
- Simplemente sigue estando presente - la vida de una familia con autismo cambia, varia, y pasa por etapas de estres y calma como cualquier otra, hay veces que en epocas de estres podrias sentir que te alejamos y no queremos tenerte cerca, pero no es asi, simplemente es una etapa, no desaparezcas de nuestra vida.
Ahi esta mi lista de ideas y sugerencias. Pero sobre todo recuerden que nuestra vida no gira entorno al autismo, sino que podemos hablar de otras cosas.
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Today I had the chance to share with someone Tim's diagnosis. We were at the park and a little girl and her mum arrived, they live nearby but we have never had the chance to speak.
When they started playing together Tim started displaying certain behaviours that caught people's attention (running with no direction while babbling, ignoring the mom's questions - what is your name? how old are you?, etc) so I decided to share with the mum that Tim had a diagnosis for Autism and that is why he displayed such behaviours. It wasn't an excuse, it was just so she would not leave just thinking he was being impolite or 'strange' but understood where it was all coming from.
I know she didn't mean any harm but she didn't let me get a word in, once she knew Tim had autism she kept interrupting me saying 'THINGS WILL BE FINE' and 'MY COUSIN'S FRIEND'S CHILD HAS SOMETHING LIKE AUTISM AND IS DOING VERY WELL' She was clearly uncomfortable and I felt for her but at the same time I was very annoyed that she wouldn't listen to what I had to say.
Once at home I visited some of the blogs I am subscribed to and got some ideas I wanted to share in this post. I started thinking about these situations and the phrases that I have heard again and again and that I could do without really. But I do not want to sound like I am giving a lecture so will also put some ideas of what you could say taht would make me feel a bit better.
First of all, the phrases I could do without:
- 'But so many other children do that as well' - maybe they do, but not at Tim's age, not in the way he does them and not with the degree of obsession he has.
- 'Ahhh, but he is so cute when he does that' - yes, I know my son is gorgeous (says the mother) but all this cuteness will vanish if in five years time he is still throwing himself on the floor regardless of where he is.
- 'Don't worry, I don't mind him doing that' - maybe aspects of the situation do not bother you but if I am asking my son not to do something, there is a reason behind it, and maybe, for example, sticking an ornament in his mouth is not acceptable behaviour for a four year old boy.
- 'Don't know how you do it' - how I do what? wake up and look after and love my child like any other parent? there are no other choices are there? I love my son and I do what I need to do. There are difficult days and I am no saint, I lose my rag at times as well just the same as you. I just do what I can the best I can, just like you do for your child.
- 'Let him be' - but when I do 'let him be' the situation tends to become more difficult, for example if at the park he is running off and I allow him to be far away from me (just because it is a 'safe-ish' environment) when we are walking near a road he will attempt to do the same and it becomes dangerous. My little boy needs rules to be either black or white, no inbetweens, as these generate confusion. That is why I can't just 'let him be'.
I don't want to be negative but also give you some ideas of what I would like to hear every so often.
- 'How's school?' - a simple question, an open question, it allows me to say what I want to say without having to go into too much detail, especially if it has been a rough day. It also allows me to feel like any other mum, it is such a simple question that it has no indication of my child's autism.
- 'Let me know if there is anything I can help you with' - it is not that I am looking for a nanny but it is just nice to know that if I wanted help I have someone to come to. It is better to say this than to offer help with specific tasks, for example 'I can take him to the park with my children so you can have a break' is just impossible in my case, especially when you need to divide your attention between your children and Tim as Tim needs you to pay attention to him 99% of the time to avoid him exploring and running off and even better, speeds up when he realizes you are after him.
- 'I have read a little and seen a report on TV but I'd like you to tell me how autism affects Tim'- as I have mentioned before, every child with autism is different, and that is why we cannot generalize or assume that after watching a show on autism on TV gives you understanding of what my child goes through. If someone tells you their child has autism ask them what their child is like, don't assume you know.
- Just stay with us - life with autism is ever changing and it goes through very busy stages and stressful times and calmed times. During the stressful busy times you might think you are being pushed away but that is not true, it is just a phase, don't just disappear.
There you have it, my list of ideas and suggestions. But above all remember our lives do not happen around autism but we can talk about other things as well.
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